Fortsätt till huvudinnehåll

Besök hos PAH-mottagningen på Södersjukhuset

I Sverige har vi några större PAH-mottagningar, men vi har också ett antal mindre och i den sistnämnda kategorin ingår Södersjukhuset i Stockholm. Mottagningen har runt 20 patienter och är kopplat till Hjärtmottagningen. Sjukhuset är beläget i central Stockholm på Södermalm och patienterna kommer mestadels från närområdet.

Som alltid när föreningen besöker PAH-mottagningar blir vi varmt välkomnade. Camilla och Gunnel som är PAH-sköterskor berättar att PAH-teamet leds av dr. Bengt Ullman och att Victoria som är sjukgymnast också ingår. PAH-mottagning sker en eftermiddag per vecka. Mottagningen på Södersjukhuset är helt fristående och det är i begränsad utsträckning som man samverkar med den närbelägna PAH-enheten på Karolinska sjukhuset i Solna.

Vill du hjälpa till som volontär och vara kontaktperson mellan PAH-föreningen och PAH-mottagningen på Södersjukhuset kontakta oss.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

PAH-föreningen på riksdagsseminarium om Sällsynta diagnoser

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S)    lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under...