Fortsätt till huvudinnehåll

Informationsmöte om PAH och CTEPH i Umeå

Den 13 maj håll PAH Sverige tillsammans med teamet på Norrlands universitetssjukhus i Umeå ett informationsmöte om PAH och CTEPH. Runt 40 personer kom för att lyssna till oss från patientföreningen och till PAH-teamet under ledning av dr. Stefan Söderberg. 

Stefan berättade om sjukdomen: PAH En ovanlig sjukdom med vanliga symptom, som kan drabba ung som gammal men den genomsnittlige patienten som får diagnosen är runt 60 år. Blodtrycket i lilla kretsloppet (lungkretsloppet) är normalt ca en tredjedel av det stora trycket. Detta tryck är högre vid PAH och CTEPH. Hjärtkateterisering behöver göras för att fastställa det just handlar om PAH. Det tar oftast lång tid att fastställa diagnos, vanligen ett till två år. Tidig diagnos skapar bättre förutsättningar för behandling. Motståndet i blodflödet är det viktigaste indikatorn för PAH. För ett fåtal av dem som får proppar i lungorna blir detta kroniskt (CTEPH). Lungscintigrafi vid diagnos visar om det kan vara CTEPH.

Stefan berättade om den ”verktygslåda” han använder sig av när han är ute och föreläser om sjukdomen. Vid oförklarlig andfåddhet behöver följande sex saker göras: 
  • Prata med patienten
  • EKG
  • Spirometer (utandningsprov, för svagt eller för långsamt blås är tecken på problem)
  • Lungröntgen
  • Ultraljud
  • NTproBNP (blodprov)

Det finns idag tre behandlingsvägar och de läkemedel som ges handlar om att antingen minsta eller öka olika ämnen i kroppen: 
  • Det finns för mycket av Endotelin vid PAH så endotelinblockarare är en typ av läkemedel (exempelvis Opsumit). 
  • Det finns för lite kväveoxid och typ av läkemedel för att öka detta är Revatio/Viagra. Riociguat (samma verkan som Viagra, men bara vid CTEPH). 
  • Det finns för lite prostacyklin och typ av läkemedel för att öka detta är Selexipag. 

Merparten av alla patienter behandlas med mer än ett läkemedel. Undantagen för att inte påbörja med kombinationsbehandling är få. CTEPH kan i vissa fall behandlas genom operation och CTEPH-patienter skickas till Åhus, Danmark för operation. 

Stefan avslutade med ett tänkvärt uttalande: Utebliven förbättring, kan också ses som utebliven försämring!



Etiketter:

Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH
Skicka en kommentar
Läs mer

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!
En kommentar
Läs mer

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).
Skicka en kommentar
Läs mer