Fortsätt till huvudinnehåll

Informationsmöte om PAH och CTEPH i Göteborg den 21 oktober

Vi hälsar dig som patient och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en
eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Sahlgrenska universitetssjukhuset och
representanter från PAH Sverige.

Detta är ett bra tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjukdomen! Dessutom får närstående en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara.

Programmet

  • Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen.
  • Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Sahgrenska universitetets-sjukhuset i Göteborg. Vi berättar hur teamet arbetar i form av en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet.
  • Dr Sven-Erik Bartfay berättar om PAH och CTEPH och behandlingsläget idag.
  • Presentation av patientföreningen och dess arbete.
  • Fika paus med något enkelt att förtära.
  • Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.

Tid och plats

Måndagen den 21 oktober kl. 13.00 – 16.00 i Hjärtats aula. Vi rekommenderar att ni går in via huvudentré. Mellan sektion H och L finns Hjärtats aula.

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

Frågor

Om du har frågor angående informationsmötet så kontakta Peter Bäärnhielm från PAH-Sverige, 070-237 23 00 eller peter@pah-sverige.se alternativt direkt till PAH- mottagningen Ewa Israelsson 031-342 78 99.

Anmälan

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att fylla i anmälningsformuläret. Det går också bra att anmäla sig till Peter Bäärnhielm via  telefon på 070-237 23 00 eller peter@pah-sverige.se. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 11 oktober.

 

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

PAH-föreningen på riksdagsseminarium om Sällsynta diagnoser

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S)    lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under...