Informationsmöte om PAH och CTEPH i Göteborg den 21 oktober

Vi hälsar dig som patient och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en
eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Sahlgrenska universitetssjukhuset och
representanter från PAH Sverige.

Detta är ett bra tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjukdomen! Dessutom får närstående en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara.

Programmet

Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen.
Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Sahgrenska universitetets-sjukhuset i Göteborg. Vi berättar hur teamet arbetar i form av en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet.
Dr Sven-Erik Bartfay berättar om PAH och CTEPH och behandlingsläget idag.
Presentation av patientföreningen och dess arbete.
Fika paus med något enkelt att förtära.
Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.

Tid och plats

Måndagen den 21 oktober kl. 13.00 – 16.00 i Hjärtats aula. Vi rekommenderar att ni går in via huvudentré. Mellan sektion H och L finns Hjärtats aula.

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

Frågor

Om du har frågor angående informationsmötet så kontakta Peter Bäärnhielm från PAH-Sverige, 070-237 23 00 eller peter@pah-sverige.se alternativt direkt till PAH- mottagningen Ewa Israelsson 031-342 78 99.

Anmälan

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att fylla i anmälningsformuläret. Det går också bra att anmäla sig till Peter Bäärnhielm via telefon på 070-237 23 00 eller peter@pah-sverige.se. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 11 oktober.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Läs mer

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Läs mer

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).

Läs mer

Ny blogg 2 PAH

Leta i den här bloggen