Fortsätt till huvudinnehåll

Välkommen till PAH-möte i Umeå den 13 maj

Vi hälsar dig som patient och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Norrlands universitetssjukhus och representanter från PAH Sverige (patientförening). Den viktigaste anledningen till att du bör komma står inte i programmet. Men detta är ett unikt tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjukdomen! Dessutom får dina närstående en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara.

Programmet


  • Patrik Hassel från PAH Sverige hälsar välkommen.
  • Presentation av PAH-teamet på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Vi berättar hur teamet arbetar i form av en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet.
  • Dr Stefan Söderberg berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag.
  • Presentation av patientföreningen PAH Sverige och dess arbete.
  • Fika paus med något enkelt att förtära.
  • Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.

Tid och plats

Måndagen den 13 maj kl. 13.00 – 16.00 träffas vi på Tandläkarhögskolan (Målpunkt T) 9 våningen, Föreläsningssal C.

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

Frågor

Om du har frågor angående informationsmötet så kontakta gärna Patrik Hassel, PAH Sverige, 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se alternativt direkt till PAH-mottagningen Maria Selin 090-785 78 89 (röstbrevlåda).

Anmälan

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att fylla i anmälningsformuläret. Saknar du tillgång till internet och e-post går det också bra att anmäla sig till Patrik Hassel via telefon på 073-944 20 49. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 3 maj 2019.
 

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Ungdomsträff på Fårö 7-10 juni 2018

Tänker du att du är unik med din diagnos eftersom du är så ung (40 år eller yngre)? Känner du att andra inte förstår hur du har det? Vill du träffa andra yngre med sjukdomen som verkligen förstår din situation? Vi vet att yngre patienters behov skiljer sig från äldres och vill därför bjuda in dig och en närstående till ett möte på vackra Fårö, Gotland den 7-10 juni 2018. Syfte med mötet: Att träffa andra i samma situation Att lära dig mer om hur du kan leva med sjukdomen Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalité Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra. Bakom inbjudan står PAH-föreningen och inbjudan gäller med diagnosen PAH eller CTEPH. Träffen riktar sig mot dig som är född 1978 eller senare.  Du och en närstående bjuds in att delta i ett möte på Fårö 7-10 juni 2018 (du väljer givetvis själv om du vill ha med en närstående). Om någon utanför åldersgränsen önskar de...