Fortsätt till huvudinnehåll

Välkommen till PAH-möte i Umeå den 13 maj

Vi hälsar dig som patient och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Norrlands universitetssjukhus och representanter från PAH Sverige (patientförening). Den viktigaste anledningen till att du bör komma står inte i programmet. Men detta är ett unikt tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjukdomen! Dessutom får dina närstående en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara.

Programmet


  • Patrik Hassel från PAH Sverige hälsar välkommen.
  • Presentation av PAH-teamet på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Vi berättar hur teamet arbetar i form av en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet.
  • Dr Stefan Söderberg berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag.
  • Presentation av patientföreningen PAH Sverige och dess arbete.
  • Fika paus med något enkelt att förtära.
  • Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.

Tid och plats

Måndagen den 13 maj kl. 13.00 – 16.00 träffas vi på Tandläkarhögskolan (Målpunkt T) 9 våningen, Föreläsningssal C.

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

Frågor

Om du har frågor angående informationsmötet så kontakta gärna Patrik Hassel, PAH Sverige, 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se alternativt direkt till PAH-mottagningen Maria Selin 090-785 78 89 (röstbrevlåda).

Anmälan

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att fylla i anmälningsformuläret. Saknar du tillgång till internet och e-post går det också bra att anmäla sig till Patrik Hassel via telefon på 073-944 20 49. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 3 maj 2019.
 

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Iron man

Den 24 augusti 2014 var det triathlontävlingen Ironman i Köpenhamn. En Ironman   består av 4 km simning, 180 km cykling och 42 km löpning, något som jag som PAH-patient inte kan drömma om att genomföra. PHA Europe (pulmonary hypertension association Europe) deltar under några evenemang för att sprida kunskapen om pulmonell hypertension och jag hade förmånen att få åka till Köpenhamn för att hjälpa till. Under fredagen och lördagen stod vi i PHA Europe:s monter och erbjöd besökare att göra ett lungfunktionstest och gav ut information om PAH. På söndagen var det dags för loppet och på den avslutande löpningsdelen hade vi en båge i form av ett par lungor som löparna sprang under. I mitten hängde en klocka som de kunde ringa i. Målet var 3500 ringningar i klockan eftersom då skulle PAH-föreningen i Danmark få 3500 euro från sponsorer. Löparna sprang förbi klockan 4 gånger och vi stod och hejade på dem. Jag vet inte hur många gånger som jag ropade ”ring the bell” och ”ring i klockan” in...