Välkommen till PAH-möte i Umeå den 13 maj

Vi hälsar dig som patient och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Norrlands universitetssjukhus och representanter från PAH Sverige (patientförening). Den viktigaste anledningen till att du bör komma står inte i programmet. Men detta är ett unikt tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjukdomen! Dessutom får dina närstående en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara.

Programmet

Patrik Hassel från PAH Sverige hälsar välkommen.
Presentation av PAH-teamet på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. Vi berättar hur teamet arbetar i form av en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet.
Dr Stefan Söderberg berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag.
Presentation av patientföreningen PAH Sverige och dess arbete.
Fika paus med något enkelt att förtära.
Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.

Tid och plats

Måndagen den 13 maj kl. 13.00 – 16.00 träffas vi på Tandläkarhögskolan (Målpunkt T) 9 våningen, Föreläsningssal C.

Bra att veta

Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas.

Frågor

Om du har frågor angående informationsmötet så kontakta gärna Patrik Hassel, PAH Sverige, 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se alternativt direkt till PAH-mottagningen Maria Selin 090-785 78 89 (röstbrevlåda).

Anmälan

Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att fylla i anmälningsformuläret. Saknar du tillgång till internet och e-post går det också bra att anmäla sig till Patrik Hassel via telefon på 073-944 20 49. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 3 maj 2019.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

En kamp för pulmonell hypertension

Den 29 maj anordnade den norska och den svenska föreningen för pulmonell hypertension ett idrottsevenemang på Norges nationalarena Bislett i Oslo. Evenemanget är en del av World PH Day (världsdagen för pulmonell hypertension) som manifesteras genom olika aktiviteter över hela världen under maj månad. Målet med WPHD är att sätta strålkastarljuset på sjukdomen. Kampen i Oslo bjöd på många skratt och vi hoppas att den film som håller på att produceras om evenemanget kommer att få stor spridning. Dagen innan baklängeskampen hade vi ett möte mellan våra två föreningar där vi delade med oss av våra respektive erfarenheter. Redan nu har vi börjat samtala om hur vi kan utveckla detta vidare till ett årlig händelse där vi även bjuder in fler länder. Svenska laget 60 meter baklänges Föreningarna möts Dr. Arne Andreassen (PAH-läkare Rikshospitalet, Patrik Hassel ,ordförande PAH-föreningen i Sverige och Hall Skare, ordförande i PHA-norway

Läs mer

PAH-föreningen på riksdagsseminarium om Sällsynta diagnoser

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S) lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under senare å

Läs mer

Besök på Skånes universitetssjukhus i Lund

Skånes universitetssjukhus i Lund har ett stort team kring PAH-verksamheten. Kärnan utgörs av sköterskorna Maj-Britt och Mette, som båda har lång erfarenhet av att jobba med PAH-patienter. Under vår träff fick vi en genomgång av verksamheten och intrycket är att det finns en tydlig plan och organisation som inger förtroende. Det finns ett tydligt patientfokus, exempelvis finns det inga reglerade telefontider, utan telefonen är bemannad under dagtid. Förutom Maj-Britt och Mette består teamet av Jens (lab och telefonrådgivning) och Annelie som är patientambassadör. Vidare ingår sjukgymnast, kurator mfl. Sju läkare finns med i PAH-gruppen som leds av dr Göran Rådegran. Vi berättade om vårt arbete med att etablera kontaktpersoner i anslutning till varje PAH-mottagning och på mötet deltog också Karina som är vår kontaktperson i Lund. PAH-gruppen från Lund ställde många kloka frågor och många handlade om att den som är kontaktperson från föreningen också är patient och att det är viktigt

Läs mer

Ny blogg 2 PAH

Leta i den här bloggen