Ny blogg 2 PAH

Prof. Sean Gaine 1998 beskrevs ett antal möjliga behandlingsvägar mot PAH i den medicinska tidskriften Lancet. För tre av dessa behandlingsvägarna finns det läkemedel sedan ett antal år tillbaka. En fjärde behandlingsväg introducerades 2014, men som det nu ser ut är ingen mer outforskad behandlingsväg på gång att utforskas. Viljan att hitta nya effektiva vägar finns säkert, men det blir svårare och svårare att hitta patienter till kliniska studier som inte redan behandlas med flera läkemedel. Att vetenskapligt påvisa effekt av ett enstaka läkemedel blir därmed svårt. Professor Sean Gaine tror att de studier som kommer att ske de kommande åren kommer att handla om olika former av kombinationsterapi (dvs studier där man kombinerar läkemedel för de olika behandlingvägarna). Ambitionstudien som blev klar under 2015 kommer att vara tongivande. Den visade tydligt att effekten är mer positiv med samtidig behandling med läkemedel för två av behandlingsvägarna jämfört med behandling med ett lä...

PAH-föreningen har beviljats medlemskap i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser .  Så här beskriver förbundet själva sin verksamhet: "Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De närmare 13 000 medlemmarna är fördelade på ca 60 diagnosföreningar. Tillsammans verkar vi för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och omsorg." För att räknas som en sällsynt diagnos i Sverige gäller följande kritier: ett tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättning och som förekommer hos högst 1 person per 10000 invånare. PAH-föreningen under några års tid följt arbetet som Sällsynta Diagnoser  deras insatser för att förbättra för de personer som lever med sällsynt diagnos är betydande och det är därför väldigt glädjande att vi nu ingår i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, säger ordförande för PAH-föreningen Patrik Hassel.

Under en vecka varje sommar beger sig politiker, media och väldigt många organisationer till Almedalen på Gotland. I år var även PAH-föreningen på plats för att se och lära.  Vad gör man då på Almedalen och varför vill alla vara på plats? Hundratals evenemang i olika storlekar äger rum varje dag under veckan, de flesta i seminarieform där olika politiska frågor diskuteras och debatteras. Även om det finns en politisk botten är mångfalden stor.  Almedalen ger en unik möjlighet att knyta kontakter då alla beslutsfattare inom politiken är på plats samtidigt.  Likt julhandeln växer Almedalen är för år och ju fler som kommer och ju mer mediabevakning det är desto viktigare blir det att vara på plats. Under våra dagar i Almedalen har vi gjort just detta, varit på seminarier och minglat. De seminarier vi besökt har kretsat kring teman som: jämlik vård, patienten i centrum och samverkan inom vården.  Utan att gå in på detaljer kan vi se vissa strömningar: Alla (inklusive pol...

På världsdagen för pulmonell hypertension, den 5:e maj, besökte föreningen PAH-mottagningen i Uppsala. Det blev ett givande möte där vi pratade om hur vi kan hjälpa varandra för att patienter och anhöriga ska få den bästa möjliga vård och stöd. Vi träffade PAH-sköterskorna Sofia Berg Blomkvist och Karin Kjellström. Sofia och Karin har tillsammans en 50 procentig tjänst för det operativa arbetet med PAH-mottagning. En gång per vecka är det mottagning för patienter och en dag c:a varannan vecka fyller Sofia och Karin på Remodulinpumpar. PAH hanteras av kardiologiska klinken på Akademiska universitetssjukhuset i Uppsala. På kliniken finns tre läkare, som med varierande tid är satta att hantera PAH patienter. Dessa är idag Gerhard Vikström, (huvudansvarig) Erik Björklund och Ola Vedin. PAH-centrat var landats andra, efter Göteborg och det grundades 2007. Upptagningsområdet är Södermanland, Uppland, Dalarna, Gästrikland och Hälsingland. Totalt handlar det om ca en miljon personer s...

Peter, Monika och Nina På föreningens årsmöte i januari beslutades att samtliga sex PAH-center i Sverige (Umeå, Uppsala, Stockholm, Linköping, Göteborg och Lund) ska ha en kontaktperson från föreningen vid utgången av året. I slutet av februari besökte PAH-föreningen Linköpings PAH-center för att träffa Monika som är PAH-sköterska där. Mötet blev ett startskott för etablering av Nina som kontaktperson för patienter som behandlas på Linköpings universitetssjukhus. Vad gör en kontaktperson? En kontaktperson har till uppgift vara föreningens kontakt mot ansvarig PAH-sköterska.  Hen ser till att föreningens broschyrer finns på plats och ansvarar för aktiviteter som föreningen håller på PAH-centret. Vidare är kontaktpersonen den som patienter och anhöriga vänder sig till med frågor om föreningen och för att få stöd av någon som har erfarenhet av sjukdomen. Om PAH-centret i Linköping Upptagningsområdet är Östergötlands län, Jönköpings län och Kalmar län. Dessutom har man ett antal patie...

Den 5 maj uppmärksammas sjukdomen pulmonell hypertension (lungövertryck) runt om i hela världen . Totalt räknar man med att runt 25 miljoner är drabbade av av denna aggressiva och obotliga lungsjukdom och förutsättningarna för de som är sjuka skiljer sig mycket. I Sverige har vi tillgång till bromsmediciner och transplantation. I många länder saknas fungerade vård och sjukdomen leder till döden inom några år. Världsdagen manifesteras på olika sätt, många väljer att måla sina läppar blå eftersom det är vanligt att de som lever med sjukdomen har blåtonade läppar till följ av syrefattigt blod. Andra väljer att delta eller arrangera olika evenemang i form av tävlingar och uppträdanden för att sätta sjukdomen i rampljuset. Det ordnas också en uppsjö av digitala aktiviteter, exempelvis sker en uppsamling till en gigantisk manifestation i sociala medier (du kan enkelt delta genom att klicka på Join this Thunderclap nedan). Klockan 12.00 CET den 5 maj kommer alla som deltar att via t.ex. Faceb...

PAH drabbar alla, oavsett ålder, men den grupp som drabbas hårdast är barn. För barn kan det vara svårt att sätta ord på hur det känns och att förstå varför jag inte fungerar som andra barn. Många gånger är det upp till oss vuxna att försöka tolka våra barn. De behandlingsprogram och läkemedel som är framtagna är utformade för vuxna. Behandling av barn med PAH handlar i större utsträckning än för vuxna med samma sjukdom att pröva sig fram. Även när det gäller information och resurser på internet finns det relativt lite som riktar sig mot barn eller till föräldrar till barn med PAH. Men den amerikanska PH-föreningen har ett bra initiativ, en webbplats som vänder sig direkt till barn. Bland annat finns det personliga berättelser där barn berättar om hur det är att leva med PAH. Det finns också en tecknad serie om en pojke som drabbas av sjukdomen.  http://www.phassociation.org/PHKids (engelska) Om du själv har barn med PAH eller om du är anhörig/vän så har vi en egen folder som rikt...