Ny blogg 2 PAH

I Sverige har vi några större PAH-mottagningar, men vi har också ett antal mindre och i den sistnämnda kategorin ingår Södersjukhuset i Stockholm. Mottagningen har runt 20 patienter och är kopplat till Hjärtmottagningen. Sjukhuset är beläget i central Stockholm på Södermalm och patienterna kommer mestadels från närområdet. Som alltid när föreningen besöker PAH-mottagningar blir vi varmt välkomnade. Camilla och Gunnel som är PAH-sköterskor berättar att PAH-teamet leds av dr. Bengt Ullman och att Victoria som är sjukgymnast också ingår. PAH-mottagning sker en eftermiddag per vecka. Mottagningen på Södersjukhuset är helt fristående och det är i begränsad utsträckning som man samverkar med den närbelägna PAH-enheten på Karolinska sjukhuset i Solna. Vill du hjälpa till som volontär och vara kontaktperson mellan PAH-föreningen och PAH-mottagningen på Södersjukhuset kontakta oss .

Skånes universitetssjukhus i Lund har ett stort team kring PAH-verksamheten. Kärnan utgörs av sköterskorna Maj-Britt och Mette, som båda har lång erfarenhet av att jobba med PAH-patienter. Under vår träff fick vi en genomgång av verksamheten och intrycket är att det finns en tydlig plan och organisation som inger förtroende. Det finns ett tydligt patientfokus, exempelvis finns det inga reglerade telefontider, utan telefonen är bemannad under dagtid. Förutom Maj-Britt och Mette består teamet av Jens (lab och telefonrådgivning) och Annelie som är patientambassadör. Vidare ingår sjukgymnast, kurator mfl. Sju läkare finns med i PAH-gruppen som leds av dr Göran Rådegran.  Vi berättade om vårt arbete med att  etablera kontaktpersoner i anslutning till varje PAH-mottagning och på mötet deltog också Karina som är vår kontaktperson i Lund.   PAH-gruppen från Lund ställde många kloka frågor och många handlade om att den som är kontaktperson från föreningen också är patient och att ...

Kallelse till årsmöte Du som medlem i PAH-föreningen kallas härmed till årsmöte. Årsmötet äger rum i Metamatrix lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull) i Stockholm  den  6 februari 2016 kl. 13.30  – 16.00 . Med hänsyn till den korta tiden in på året ber vi om förståelse för, att styrelsen inte presenterar verksamhetsberättelse och ekonomisk berättelse förrän på mötet. Dagordning Årsmötets öppnande Årsmötets behöriga sammankallande Val av årsmötesordförande Val av årsmötessekreterare Val av protokolljusterare och rösträknare Styrelsens verksamhets- och ekonomiska berättelse Revisorernas berättelse Styrelsens ansvarsfrihet  Behandling av motioner (styrelsen tillhanda 14 dagar innan mötet) Behandling av styrelsens förslag Fastställande av föreningens verksamhetsplan Fastställande av årsavgift Fastställande av budget Fastställande av styrelsens storlek (minst ordförande, 2 ledamöter, 1 ersättare) Val av ordförande (nuvarande Patrik Hassel) Val av kassör (nuvarande Pete...

Hoppas att ni får en fin jul och en bra start på nya året, det är ni värda! PAH-föreningen

Den 26 november träffade representanter för PAH-föreningen Ewa Isaksson som är kontaktsköterska för PAH-patienter på Sahlgrenska sjukhuset. Som alltid när vi från föreningen är ute och besöker PAH-centra blev vi väldigt bra mottagna. Syftet med mötet var att prata om hur vi kan samarbete för att underlätta för alla som är drabbade av pulmonell hypertension och en viktig del i detta är att vi som förening har en lokal kontaktperson. Marianne heter vår kontaktperson i Göteborg, hon är själv patient och hos ser fram emot att få kontakt med er som själva behandlas där eller som har nära och kära som är knutna till detta PAH-center. Kontakt till Marianne förmedlas genom Ewa. Ewa berättade att mottagningen på Sahlgrenska universitet sjukhuset har det största upptagningsområdet i Sverige och på årsbasis diagnosticeras runt nya 15 personer med PAH årligen. Förutom medicinsk behandling är Göteborg ett av två universitetssjukhus i Sverige där lungtransplantation utförs (det andra är Lund). Det ä...

Skillnaderna inom EU:s medlemsländer gällande tillgång till läkemedel och vård är mycket stor. Det finns fortfarande en skarp skiljelinje mellan det forna väst- och östblocket. Men, något håller på att ske. 2014 bildades European Patient Access Partnership (PACT) . PACT samlar alla intressenter inom vården:  beslutsfattare på EU-nivå, läkarorganisationer, läkemedelsindustrin och patientorganisationer för att tillsammans lösa den brist på tillgång till läkemedel och vård som många upplever. Till följd av en EU:s grundmekanismer, fri rörlighet av varor inom EU, kostar till exempel ett PAH-läkemedel lika mycket i Bulgarien som i Sverige. Detta är ohållbart och får som konsekvens att "fattiga" länder inte har råd att erbjuda sina medborgare de behandlingar som finns. Det historiska som nu håller på att ske, är att undantag från denna mekanism tar form, vilket innebär att prissättning kan komma att anpassas till landets förutsättningar. 

En specialbyggd grisfarm för att "odla" lungor som kan transplanteras till människor. "Celltvättning" av donera lungor så att de inte stöts bort vid en transplantation. Det låter som science fiction, men det är pågående projekt hos det annorlunda företaget United Therapeutics . Företaget grundades av Martine Rosblatt då hennes dotter fick diagnosen PAH vid tidig ålder. Hon var inte nöjd med den behandling som erbjöds och bestämde sig för att starta ett företag för att ta fram en bättre produkt. Resultatet känner vi till i Sverige som Remodulin, som är en form av prostacyklin (ges intravenöst). Att starta ett företag för att rädda livet på sin barn låter som en saga och faktum är att Martine Rosblatt är en minst sagt ovanlig kvinna. Hon föddes som man vid namn Martin Rosblatt. Begåvad men utan pengar  jobbade han parallellt med att han pluggade juridik. På 80-talet väcktes intresset för satellitradio (stort i USA) och Martin startade Sirius som idag är USA:s största...