Ny blogg 2 PAH

Peter, Monika och Nina På föreningens årsmöte i januari beslutades att samtliga sex PAH-center i Sverige (Umeå, Uppsala, Stockholm, Linköping, Göteborg och Lund) ska ha en kontaktperson från föreningen vid utgången av året. I slutet av februari besökte PAH-föreningen Linköpings PAH-center för att träffa Monika som är PAH-sköterska där. Mötet blev ett startskott för etablering av Nina som kontaktperson för patienter som behandlas på Linköpings universitetssjukhus. Vad gör en kontaktperson? En kontaktperson har till uppgift vara föreningens kontakt mot ansvarig PAH-sköterska.  Hen ser till att föreningens broschyrer finns på plats och ansvarar för aktiviteter som föreningen håller på PAH-centret. Vidare är kontaktpersonen den som patienter och anhöriga vänder sig till med frågor om föreningen och för att få stöd av någon som har erfarenhet av sjukdomen. Om PAH-centret i Linköping Upptagningsområdet är Östergötlands län, Jönköpings län och Kalmar län. Dessutom har man ett antal patie...

Den 5 maj uppmärksammas sjukdomen pulmonell hypertension (lungövertryck) runt om i hela världen . Totalt räknar man med att runt 25 miljoner är drabbade av av denna aggressiva och obotliga lungsjukdom och förutsättningarna för de som är sjuka skiljer sig mycket. I Sverige har vi tillgång till bromsmediciner och transplantation. I många länder saknas fungerade vård och sjukdomen leder till döden inom några år. Världsdagen manifesteras på olika sätt, många väljer att måla sina läppar blå eftersom det är vanligt att de som lever med sjukdomen har blåtonade läppar till följ av syrefattigt blod. Andra väljer att delta eller arrangera olika evenemang i form av tävlingar och uppträdanden för att sätta sjukdomen i rampljuset. Det ordnas också en uppsjö av digitala aktiviteter, exempelvis sker en uppsamling till en gigantisk manifestation i sociala medier (du kan enkelt delta genom att klicka på Join this Thunderclap nedan). Klockan 12.00 CET den 5 maj kommer alla som deltar att via t.ex. Faceb...

PAH drabbar alla, oavsett ålder, men den grupp som drabbas hårdast är barn. För barn kan det vara svårt att sätta ord på hur det känns och att förstå varför jag inte fungerar som andra barn. Många gånger är det upp till oss vuxna att försöka tolka våra barn. De behandlingsprogram och läkemedel som är framtagna är utformade för vuxna. Behandling av barn med PAH handlar i större utsträckning än för vuxna med samma sjukdom att pröva sig fram. Även när det gäller information och resurser på internet finns det relativt lite som riktar sig mot barn eller till föräldrar till barn med PAH. Men den amerikanska PH-föreningen har ett bra initiativ, en webbplats som vänder sig direkt till barn. Bland annat finns det personliga berättelser där barn berättar om hur det är att leva med PAH. Det finns också en tecknad serie om en pojke som drabbas av sjukdomen.  http://www.phassociation.org/PHKids (engelska) Om du själv har barn med PAH eller om du är anhörig/vän så har vi en egen folder som rikt...

En trygghet när du reser utomlands är att veta vart du ska vända dig om något skulle hända kopplat till din sjukdom; om du blir av med dina mediciner eller om det är problem med syrgasen. PHA-Europe har gjort en sammanställning av var i Europa du hittar PH-center, möjlighet att fylla på syrgas, var det finns läkare på turistorter som har kunskap om pulmonell hypertension. Klicka här för att se i vilka orter i Europa PH-kunskap finns.

Under 2000-talet har det funnits tre behandlingsvägar mot PAH, dessa spår brukar benämnas: endotelinreceptorblockerare, 5-fosfodiesterashämmare (PDE-5) och prostacylinanaloger. Sedan 2014 finns även ett fjärde vägval som  stimulerar enzymet guanylatcyklas i lungornas kärl (SGC-stimulerare). Dessa behandlingsvägar hanterar sjukdomens påverkan på lungornas blodkärl på olika sätt. Kombinationsterapi där patienten får läkemedel från två eller fler av dessa behandlingsvägar blir allt vanligare.  Nedan har vi listat vanligt förekommande PAH-läkemedel och inom vilken behandlingsväg de sorterar under. Först står det generiska namnet och inom parantes står det under vilket namn det säljs, exempelvis är det generiska namnet Sildenafil men på asken står det Revatio. Endotelinreceptorblockerare Bosentan (Tracleer) Macitentan (Opsumit) Ambrisentan (Volibris) 5-fosfodiesterashämmare (PDE-5) Sildenafil (Revatio) Tadalafil (Adcirca) Prostacylinanaloger Epoprostenol (Flolan) Treprostinil (Remo...

Marioposa Journal är både en fysisk och digital tidskrift som ges ut några gånger per år av den europeiska organisationen PHA Europe. Marioposa Journal som är på engelska ger en heltäckande bild över vilka aktiviteter som sker inom pulmonell hypertension i Europa, både på föreningsnivå och när det gäller forskning. Klicka här för att ladda ner Marioposa Journal nr 13 .

Den 17 januari kl. 13-16 är det årsmöte med PAH-föreningen. Mötet hålls i Stockholm i lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull). I samband med årsmötesförhandlingarna önskar vi i styrelsen presentera för föreningens medlemmar var vi står idag och vilka mål vi vill uppnå. Det vi kommer beröra och även diskutera med er är: Kommunikationen med nuvarande och blivande medlemmar Möten och kommunikation med den medicinska personalen på våra PAH center. Information till media, läkemedelsindustrin, andra berörda organisationer Egna aktiviteter i samband med PH-dagen den 5 maj och eventuella andra arrangemang Internationellt samarbete i Europa och i Skandinavien. Föreningens interna arbete I samband med årsmötesförhandlingarna och informationen kommer vi att bjuda på en enkel förtäring. För att kunna planera önskar vi, att du anmäler dig till antingen Patrik Hassel (ordförande) på telefon 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se eller till Peter Bäärnhielm (kassör) på telefon 070-237 23 00 elle...