Årsmöte den 17 januari

Den 17 januari kl. 13-16 är det årsmöte med PAH-föreningen. Mötet hålls i Stockholm i lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull).

I samband med årsmötesförhandlingarna önskar vi i styrelsen presentera för föreningens medlemmar var vi står idag och vilka mål vi vill uppnå. Det vi kommer beröra och även diskutera med er är:

Kommunikationen med nuvarande och blivande medlemmar
Möten och kommunikation med den medicinska personalen på våra PAH center.
Information till media, läkemedelsindustrin, andra berörda organisationer
Egna aktiviteter i samband med PH-dagen den 5 maj och eventuella andra arrangemang
Internationellt samarbete i Europa och i Skandinavien.
Föreningens interna arbete

I samband med årsmötesförhandlingarna och informationen kommer vi att bjuda på en enkel förtäring. För att kunna planera önskar vi, att du anmäler dig till antingen Patrik Hassel (ordförande) på telefon 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se eller till Peter Bäärnhielm (kassör) på telefon 070-237 23 00 eller ovide@telia .com. Vi önskar svar om du eller ni kommer till årsmötet senast den 15 januari 2015, men svara gärna innan dess. Har du några andra frågor är du välkommen att kontakta någon av oss ovan.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Läs mer

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Läs mer

Iron man

Den 24 augusti 2014 var det triathlontävlingen Ironman i Köpenhamn. En Ironman består av 4 km simning, 180 km cykling och 42 km löpning, något som jag som PAH-patient inte kan drömma om att genomföra. PHA Europe (pulmonary hypertension association Europe) deltar under några evenemang för att sprida kunskapen om pulmonell hypertension och jag hade förmånen att få åka till Köpenhamn för att hjälpa till. Under fredagen och lördagen stod vi i PHA Europe:s monter och erbjöd besökare att göra ett lungfunktionstest och gav ut information om PAH. På söndagen var det dags för loppet och på den avslutande löpningsdelen hade vi en båge i form av ett par lungor som löparna sprang under. I mitten hängde en klocka som de kunde ringa i. Målet var 3500 ringningar i klockan eftersom då skulle PAH-föreningen i Danmark få 3500 euro från sponsorer. Löparna sprang förbi klockan 4 gånger och vi stod och hejade på dem. Jag vet inte hur många gånger som jag ropade ”ring the bell” och ”ring i klockan” in...

Läs mer

Ny blogg 2 PAH

Leta i den här bloggen