Fortsätt till huvudinnehåll

Årsmöte den 17 januari

Den 17 januari kl. 13-16 är det årsmöte med PAH-föreningen. Mötet hålls i Stockholm i lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull).

I samband med årsmötesförhandlingarna önskar vi i styrelsen presentera för föreningens medlemmar var vi står idag och vilka mål vi vill uppnå. Det vi kommer beröra och även diskutera med er är:
  • Kommunikationen med nuvarande och blivande medlemmar
  • Möten och kommunikation med den medicinska personalen på våra PAH center.
  • Information till media, läkemedelsindustrin, andra berörda organisationer
  • Egna aktiviteter i samband med PH-dagen den 5 maj och eventuella andra arrangemang
  • Internationellt samarbete i Europa och i Skandinavien.
  • Föreningens interna arbete
I samband med årsmötesförhandlingarna och informationen kommer vi att bjuda på en enkel förtäring. För att kunna planera önskar vi, att du anmäler dig till antingen Patrik Hassel (ordförande) på telefon 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se eller till Peter Bäärnhielm (kassör) på telefon 070-237 23 00 eller ovide@telia .com. Vi önskar svar om du eller ni kommer till årsmötet senast den 15 januari 2015, men svara gärna innan dess. Har du några andra frågor är du välkommen att kontakta någon av oss ovan.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).