Fortsätt till huvudinnehåll

Årsmöte den 17 januari

Den 17 januari kl. 13-16 är det årsmöte med PAH-föreningen. Mötet hålls i Stockholm i lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull).

I samband med årsmötesförhandlingarna önskar vi i styrelsen presentera för föreningens medlemmar var vi står idag och vilka mål vi vill uppnå. Det vi kommer beröra och även diskutera med er är:
  • Kommunikationen med nuvarande och blivande medlemmar
  • Möten och kommunikation med den medicinska personalen på våra PAH center.
  • Information till media, läkemedelsindustrin, andra berörda organisationer
  • Egna aktiviteter i samband med PH-dagen den 5 maj och eventuella andra arrangemang
  • Internationellt samarbete i Europa och i Skandinavien.
  • Föreningens interna arbete
I samband med årsmötesförhandlingarna och informationen kommer vi att bjuda på en enkel förtäring. För att kunna planera önskar vi, att du anmäler dig till antingen Patrik Hassel (ordförande) på telefon 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se eller till Peter Bäärnhielm (kassör) på telefon 070-237 23 00 eller ovide@telia .com. Vi önskar svar om du eller ni kommer till årsmötet senast den 15 januari 2015, men svara gärna innan dess. Har du några andra frågor är du välkommen att kontakta någon av oss ovan.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

PAH-föreningen på riksdagsseminarium om Sällsynta diagnoser

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S)    lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under...