Ny blogg 2 PAH

För min del är detta tredje året jag deltar när den europeiska paraplyorganisationen för pulmonell hypertension har sitt årliga möte och även detta år äger mötet rum i Barcelona. 2013 är vi deltagare från 27 länder som har samlats och nya länder för i år är Grekland, Ukraina, Makedonien och vårt grannland Danmark. Schemat har varit späckat och vi har fått en uppdatering när de gäller de senaste riktlinjerna för behandling av pulmonell hypertension och vilken forskning som pågår. Vi har träffat de läkemedelsbolag som arbetar med pulmonell hypertension. Vi har diskuterat hur vi kan påverka beslutsfattare och berättat om de många kampanjer/aktiviteter som skett runt omkring i Europa för att skapa medvetenhet om sjukdomen. Lever man som jag med sjukdomen ständigt närvarande vill man se utveckling och att det sker snabbt. Forskning som i slutändan kan ge nya läkemedel är dock en långsam process och den uppfattning jag fick på mötet var att det inte skett några stora förändringar på forsknin...

Äntligen är vår föräldrabok tryckt! Föräldraboken handlar om att vara förälder till ett barn med pulmonell hypertension. Som förälder är det vanligt att man får frågor om sitt barns sjukdom. Föräldraboken ger en grundkunskap om sjukdomen och hur det är att leva med den. Lämna den till nära och kära och andra som behöver kunskap om ditt barns sjukdom, t.ex. skolan. Den kommer att distribueras via barnmottagningar på landets universitetssjukhus. Om den inte finns på den mottagning där ditt barn går kontakta oss så skickar vi ut den.  Den kan också beställas direkt från oss och du kan beställa upp till 5 exemplar kostnadsfritt genom att mejla till info@pah-sverige.se .

Den 28 maj anordnade patientföreningen tillsammans med PAH-teamet från Karolinska sjukhuset ett informationsmöte. Uppslutningen var stor och det var ca 60 patienter och anhöriga som kom för att lyssna och träffa varandra.Hela PAH-teamet ställde upp, läkare, sköterskor, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och dietist. PAH-teamet i Stockholm är än så länge unikt i sitt slag i Sverige men vi hoppas att denna modell med nära samarbete mellan olika yrkeskategorier skall bli modell. Genom nära samarbete ökar möjligheten att patienter och anhöriga får det stöd de behöver. Kort om innehållet: Dr Magnus Nisell berättade om sjukdomen och om behandlingsalternativ. Det var en nyttig genomgång om vad som händer i kroppen, hur utredning går till och vilka behandlingsformer/alternativ som idag används. Flera efterfrågade Magnus presentation och den finns att titta på nedan. Medlemmarna i PAH-teamet berättade var och en om sin roll och hur de arbetar tillsammans.  Det var härligt att se vilken ...

Pulmonell hypertension är ett hopplöst namn på en sjukdom. Att det dessutom handlar om en ovanlig sjukdom som väldigt få hört talas om så underlättar det inte med ett knepigt namn. Vill man dessutom förtydliga orsaken till pulmonell hypertension genom att förklara att det beror på pulmonell artiell hypertension (PAH) så snurrar det i huvudet på de flesta. Den amerikanska organisationen PHAssociation har anammat zebran som symbol för sjukdomen. Ser du siluetten av en zebra tänker du att det är en häst (åtminstone om du befinner dig i Sverige), blundar du och hör hovtrampet tänker du att det är en häst. Känner du lukten tror du att det är en häst. Men en zebra är ingen häst. Pulmonell hypertension misstas av läkare för att vara KOL, astma, sömnapné eller på att du är otränad eller överviktig. Ofta är pulmonell hypertension inte ens med bland möjliga orsaker till varför du är trött, har ont i bröstet mm. Hur låter det med zebrasjukan? Kanske inte helt klockrent men det är åtminstone lätta...

Den 5 maj är det världsdagen för Pulmonell Hypertension. Runt om i världen har det under våren 2013 arrangerats olika sportevenemang med uppmaningen "Bli andfått för Pulmonell Hypertension". I Sverige har vi inte haft något evenemang, en Kärrtorp BTK i bildcollagets mitt kommer att stödja kampen mot Pulmonell Hypertension under nästa säsong och det tackar vi för. Mer information om vilka evenemang som har genomförts finns på http://worldphday.org .

Den 28 maj kl. 15-18 anordnar vi ett träff för patienter och anhöriga tillsammans med PAH-teamet på Karolinska sjukhuset i Solna. Bland annat kommer dr Magnus Nisell att berätta om behandlingsläget idag. Både patienter och anhöriga är varmt välkomna att anmäla sig. Programmet ser ut så här: Patrik Hassel från Patientföreningen för PAH hälsar välkommen Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner Dr Magnus Nisell berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Karolinska. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från dietist, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, sjuksköterska, läkare samt biomedicinsk analytiker Fikapaus – vi bjuder på med macka, fikabröd och kaffe Hur PAH påverkar. Resultat från en ny internationell undersökning – Henrik Ryftenius och Lottie Landenfelt Gestré, sjuksköterskor i PAH-teamet Hur vi kan använda resultaten från den internationella undersökningen för att förbättra kommu...

De mest lästa och uppskattade sidorna på patientföreningens webbplats är de som där personer som själva drabbats av sjukdomen delar med sig av sina erfarenheter. Vill du som själv lever med sjukdomen eller du som anhörig dela med sig av din historia så kontakta info@pah-sverige.se . Klicka på länkarna för att läsa Leifs , Claes och Patriks historia.