Fortsätt till huvudinnehåll

En medicinsk zebra

Pulmonell hypertension är ett hopplöst namn på en sjukdom. Att det dessutom handlar om en ovanlig sjukdom som väldigt få hört talas om så underlättar det inte med ett knepigt namn. Vill man dessutom förtydliga orsaken till pulmonell hypertension genom att förklara att det beror på pulmonell artiell hypertension (PAH) så snurrar det i huvudet på de flesta.

Den amerikanska organisationen PHAssociation har anammat zebran som symbol för sjukdomen. Ser du siluetten av en zebra tänker du att det är en häst (åtminstone om du befinner dig i Sverige), blundar du och hör hovtrampet tänker du att det är en häst. Känner du lukten tror du att det är en häst. Men en zebra är ingen häst. Pulmonell hypertension misstas av läkare för att vara KOL, astma, sömnapné eller på att du är otränad eller överviktig. Ofta är pulmonell hypertension inte ens med bland möjliga orsaker till varför du är trött, har ont i bröstet mm.

Hur låter det med zebrasjukan? Kanske inte helt klockrent men det är åtminstone lättare att ta till sig än pulmonell arteriell hypertension.

Tack till den amerikanska organisationen för att vi får använda deras zebravideo och till den europeiska föreningen för att de hjälpt till med bearbetning.


Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Nytt PAH-läkemedel godkänt

Det PAH-specifika läkemedlet  Opsumit (macitentan) har blivit godkänt av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), vilket innebär att staten subventionerar detta läkemedel. Det innebär att det nu finns ytterligare ett alternativ finns att tillgå för personer med PAH.  Opsumit kommer från samma företag som står bakom Tracleer och vi bad företaget att själva beskriva det nya läkemedlet samt skillnaderna mellan de båda läkemedlen: "Det finns ännu inga jämförande studier mellan Tracleer och Opsumit på patienter med PAH. Det har dock gjorts ett antal prekliniska studier mellan de olika endothelin receptorerna på marknaden. Den stora skillnaden är att macitentan har en längre halveringstid på receptorn. Det vill säga att den sitter kvar och blockerar receptorn längre än de övriga." Att halveringstiden är längre innebär att den verkar längre och det ska räcka med att ta läkemedlet som är i tablettform en gång per dag. Vidare får vi reda på att studien som ligger till grund för g...