Fortsätt till huvudinnehåll

Patientföreningen för PAH inbjuder till informationsmöte tillsammans med PAH-teamet på Karolinska Universitetssjukhuset 28/5

Den 28 maj kl. 15-18 anordnar vi ett träff för patienter och anhöriga tillsammans med PAH-teamet på Karolinska sjukhuset i Solna. Bland annat kommer dr Magnus Nisell att berätta om behandlingsläget idag. Både patienter och anhöriga är varmt välkomna att anmäla sig.


Programmet ser ut så här:

  • Patrik Hassel från Patientföreningen för PAH hälsar välkommen
  • Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner
  • Dr Magnus Nisell berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag
  • Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Karolinska. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från dietist, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, sjuksköterska, läkare samt biomedicinsk analytiker

Fikapaus – vi bjuder på med macka, fikabröd och kaffe

  • Hur PAH påverkar. Resultat från en ny internationell undersökning – Henrik Ryftenius och Lottie Landenfelt Gestré, sjuksköterskor i PAH-teamet
  • Hur vi kan använda resultaten från den internationella undersökningen för att förbättra kommunikation mellan patient/anhörig och sjukvården – Patrik Hassel
Anmälan
Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att mejla till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 20 maj 2013. Meddela eventuella matallergier.

Bra att veta
Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Medtag vid behov egen syrgas.
Karta bifogad så att ni lätt ska hitta till lokalen. Lokalen heter H300B och ligger på entréplan i byggnad H, i nära anslutning till huvudentrén. Ingång till byggnad H genom dörren mitt emot Astrid Lindgrens barnakutmottagning.

Frågor
Om du har frågor ang informationsmötet så kontakta gärna Patrik Hassel, Patientföreningen för PAH, 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se.


Den viktigaste anledningen att komma står inte på programmet och det är att få träffas och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar mot sjukdomen och vi hoppas att såväl patienter som anhöriga har möjlighet att komma. Vi ser fram emot att träffas!

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Iron man

Den 24 augusti 2014 var det triathlontävlingen Ironman i Köpenhamn. En Ironman   består av 4 km simning, 180 km cykling och 42 km löpning, något som jag som PAH-patient inte kan drömma om att genomföra. PHA Europe (pulmonary hypertension association Europe) deltar under några evenemang för att sprida kunskapen om pulmonell hypertension och jag hade förmånen att få åka till Köpenhamn för att hjälpa till. Under fredagen och lördagen stod vi i PHA Europe:s monter och erbjöd besökare att göra ett lungfunktionstest och gav ut information om PAH. På söndagen var det dags för loppet och på den avslutande löpningsdelen hade vi en båge i form av ett par lungor som löparna sprang under. I mitten hängde en klocka som de kunde ringa i. Målet var 3500 ringningar i klockan eftersom då skulle PAH-föreningen i Danmark få 3500 euro från sponsorer. Löparna sprang förbi klockan 4 gånger och vi stod och hejade på dem. Jag vet inte hur många gånger som jag ropade ”ring the bell” och ”ring i klockan” in...