Fortsätt till huvudinnehåll

Patientföreningen för PAH inbjuder till informationsmöte tillsammans med PAH-teamet på Karolinska Universitetssjukhuset 28/5

Den 28 maj kl. 15-18 anordnar vi ett träff för patienter och anhöriga tillsammans med PAH-teamet på Karolinska sjukhuset i Solna. Bland annat kommer dr Magnus Nisell att berätta om behandlingsläget idag. Både patienter och anhöriga är varmt välkomna att anmäla sig.


Programmet ser ut så här:

  • Patrik Hassel från Patientföreningen för PAH hälsar välkommen
  • Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner
  • Dr Magnus Nisell berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag
  • Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Karolinska. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från dietist, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, sjuksköterska, läkare samt biomedicinsk analytiker

Fikapaus – vi bjuder på med macka, fikabröd och kaffe

  • Hur PAH påverkar. Resultat från en ny internationell undersökning – Henrik Ryftenius och Lottie Landenfelt Gestré, sjuksköterskor i PAH-teamet
  • Hur vi kan använda resultaten från den internationella undersökningen för att förbättra kommunikation mellan patient/anhörig och sjukvården – Patrik Hassel
Anmälan
Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att mejla till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 20 maj 2013. Meddela eventuella matallergier.

Bra att veta
Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Medtag vid behov egen syrgas.
Karta bifogad så att ni lätt ska hitta till lokalen. Lokalen heter H300B och ligger på entréplan i byggnad H, i nära anslutning till huvudentrén. Ingång till byggnad H genom dörren mitt emot Astrid Lindgrens barnakutmottagning.

Frågor
Om du har frågor ang informationsmötet så kontakta gärna Patrik Hassel, Patientföreningen för PAH, 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se.


Den viktigaste anledningen att komma står inte på programmet och det är att få träffas och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar mot sjukdomen och vi hoppas att såväl patienter som anhöriga har möjlighet att komma. Vi ser fram emot att träffas!

Etiketter:

Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH
Skicka en kommentar
Läs mer

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!
En kommentar
Läs mer

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).
Skicka en kommentar
Läs mer