Fortsätt till huvudinnehåll

Patientföreningen för PAH inbjuder till informationsmöte tillsammans med PAH-teamet på Karolinska Universitetssjukhuset 28/5

Den 28 maj kl. 15-18 anordnar vi ett träff för patienter och anhöriga tillsammans med PAH-teamet på Karolinska sjukhuset i Solna. Bland annat kommer dr Magnus Nisell att berätta om behandlingsläget idag. Både patienter och anhöriga är varmt välkomna att anmäla sig.


Programmet ser ut så här:

  • Patrik Hassel från Patientföreningen för PAH hälsar välkommen
  • Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner
  • Dr Magnus Nisell berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag
  • Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Karolinska. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från dietist, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, sjuksköterska, läkare samt biomedicinsk analytiker

Fikapaus – vi bjuder på med macka, fikabröd och kaffe

  • Hur PAH påverkar. Resultat från en ny internationell undersökning – Henrik Ryftenius och Lottie Landenfelt Gestré, sjuksköterskor i PAH-teamet
  • Hur vi kan använda resultaten från den internationella undersökningen för att förbättra kommunikation mellan patient/anhörig och sjukvården – Patrik Hassel
Anmälan
Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att mejla till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel på 073-944 20 49. Glöm inte ange hur många personer anmälan avser. Svar önskas så snart som möjligt men senast den 20 maj 2013. Meddela eventuella matallergier.

Bra att veta
Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Medtag vid behov egen syrgas.
Karta bifogad så att ni lätt ska hitta till lokalen. Lokalen heter H300B och ligger på entréplan i byggnad H, i nära anslutning till huvudentrén. Ingång till byggnad H genom dörren mitt emot Astrid Lindgrens barnakutmottagning.

Frågor
Om du har frågor ang informationsmötet så kontakta gärna Patrik Hassel, Patientföreningen för PAH, 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se.


Den viktigaste anledningen att komma står inte på programmet och det är att få träffas och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar mot sjukdomen och vi hoppas att såväl patienter som anhöriga har möjlighet att komma. Vi ser fram emot att träffas!

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Socialstyrelsen om PAH och CTEPH

Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension

Nytt PAH-läkemedel godkänt

Det PAH-specifika läkemedlet  Opsumit (macitentan) har blivit godkänt av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), vilket innebär att staten subventionerar detta läkemedel. Det innebär att det nu finns ytterligare ett alternativ finns att tillgå för personer med PAH.  Opsumit kommer från samma företag som står bakom Tracleer och vi bad företaget att själva beskriva det nya läkemedlet samt skillnaderna mellan de båda läkemedlen: "Det finns ännu inga jämförande studier mellan Tracleer och Opsumit på patienter med PAH. Det har dock gjorts ett antal prekliniska studier mellan de olika endothelin receptorerna på marknaden. Den stora skillnaden är att macitentan har en längre halveringstid på receptorn. Det vill säga att den sitter kvar och blockerar receptorn längre än de övriga." Att halveringstiden är längre innebär att den verkar längre och det ska räcka med att ta läkemedlet som är i tablettform en gång per dag. Vidare får vi reda på att studien som ligger till grund för g...