Ny blogg 2 PAH

Pulmonell hypertension är ett hopplöst namn på en sjukdom. Att det dessutom handlar om en ovanlig sjukdom som väldigt få hört talas om så underlättar det inte med ett knepigt namn. Vill man dessutom förtydliga orsaken till pulmonell hypertension genom att förklara att det beror på pulmonell artiell hypertension (PAH) så snurrar det i huvudet på de flesta. Den amerikanska organisationen PHAssociation har anammat zebran som symbol för sjukdomen. Ser du siluetten av en zebra tänker du att det är en häst (åtminstone om du befinner dig i Sverige), blundar du och hör hovtrampet tänker du att det är en häst. Känner du lukten tror du att det är en häst. Men en zebra är ingen häst. Pulmonell hypertension misstas av läkare för att vara KOL, astma, sömnapné eller på att du är otränad eller överviktig. Ofta är pulmonell hypertension inte ens med bland möjliga orsaker till varför du är trött, har ont i bröstet mm. Hur låter det med zebrasjukan? Kanske inte helt klockrent men det är åtminstone lätta...

Den 5 maj är det världsdagen för Pulmonell Hypertension. Runt om i världen har det under våren 2013 arrangerats olika sportevenemang med uppmaningen "Bli andfått för Pulmonell Hypertension". I Sverige har vi inte haft något evenemang, en Kärrtorp BTK i bildcollagets mitt kommer att stödja kampen mot Pulmonell Hypertension under nästa säsong och det tackar vi för. Mer information om vilka evenemang som har genomförts finns på http://worldphday.org .

Den 28 maj kl. 15-18 anordnar vi ett träff för patienter och anhöriga tillsammans med PAH-teamet på Karolinska sjukhuset i Solna. Bland annat kommer dr Magnus Nisell att berätta om behandlingsläget idag. Både patienter och anhöriga är varmt välkomna att anmäla sig. Programmet ser ut så här: Patrik Hassel från Patientföreningen för PAH hälsar välkommen Presentation av patientföreningen och kontaktpersoner Dr Magnus Nisell berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Karolinska. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från dietist, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, sjuksköterska, läkare samt biomedicinsk analytiker Fikapaus – vi bjuder på med macka, fikabröd och kaffe Hur PAH påverkar. Resultat från en ny internationell undersökning – Henrik Ryftenius och Lottie Landenfelt Gestré, sjuksköterskor i PAH-teamet Hur vi kan använda resultaten från den internationella undersökningen för att förbättra kommu...

De mest lästa och uppskattade sidorna på patientföreningens webbplats är de som där personer som själva drabbats av sjukdomen delar med sig av sina erfarenheter. Vill du som själv lever med sjukdomen eller du som anhörig dela med sig av din historia så kontakta info@pah-sverige.se . Klicka på länkarna för att läsa Leifs , Claes och Patriks historia.

Idag den 28 februari är det sällsynta dagen, dagen då vi uppmärksammar ovanliga sjukdomar. Idag räknar man med att var 20:e person påverkas av ovanlig sjukdom och totalt finns det runt 6000 ovanliga sjukdomar i världen. I Sverige räknas sjukdoma r som drabbar färre än 1000 personer som ovanliga. En av dessa sjukdomar är Pulmonell Artiell Hypertension (PAH). PAH är en sjukdom som innebär att lungornas blodkärl förändras och blir trängre, vilket i sin tur påfrestar hjärtat som måste arbeta på högtryck för att pumpa blod till lungorna för syresättning. Tack för att du hjälper till att uppmärksamma PAH och andra ovanliga sjukdomar!

Två gånger varje år träffas alla PAH-sköterskor i Sverige för en heldagskonferens. I år är det 7:e året som detta sker och i år var patienföreningen inbjuden för första gången. Detta är mycket positivt för vi har väldigt mycket att lära av varandra och det finns stor utvecklingspotential i vårt samarbete. Tillsammans med Henrik Ryftenius som är sköterska på PAH-mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset presenterade Patrik Hassel från patientföreningen den patient- och anhörigstudie vi tidigare skrivit om här . Studien är viktig då den belyser effekter av sjukdomen utifrån ett helt annat perspektiv än tidigare studier; den fokuserar på hur både patienter och anhöriga upplever att de påverkats fysiskt  socialt, känslomässigt av sjukdomen och vilket informationsbehov de har. Vi som lever med sjukdomen vet att livet förändras och det är viktigt att vi vet och förstår att vi inte är ensamma att drabbas av allt som kommer i kölvattnet av PAH. Att sjukdomen påverkar vår ork ve...

Under 2013 ser fram emot att tillsammans med er fortsätta att påverka för att förbättra situationen för alla som berörs av Pulmonell Artiell Hypertention. Ett stort varmt dunkande julhjärta till var och en av er!