Fortsätt till huvudinnehåll

Presentation av patient- och anhörigstudie

Två gånger varje år träffas alla PAH-sköterskor i Sverige för en heldagskonferens. I år är det 7:e året som detta sker och i år var patienföreningen inbjuden för första gången. Detta är mycket positivt för vi har väldigt mycket att lära av varandra och det finns stor utvecklingspotential i vårt samarbete.

Tillsammans med Henrik Ryftenius som är sköterska på PAH-mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset presenterade Patrik Hassel från patientföreningen den patient- och anhörigstudie vi tidigare skrivit om här. Studien är viktig då den belyser effekter av sjukdomen utifrån ett helt annat perspektiv än tidigare studier; den fokuserar på hur både patienter och anhöriga upplever att de påverkats fysiskt  socialt, känslomässigt av sjukdomen och vilket informationsbehov de har.

Vi som lever med sjukdomen vet att livet förändras och det är viktigt att vi vet och förstår att vi inte är ensamma att drabbas av allt som kommer i kölvattnet av PAH. Att sjukdomen påverkar vår ork vet vi, det är mindre vanligt att vi talar om att den kan ge upphov till att många känner sig isolerade, att sexlusten försvinner, att många hamnar i ekonomiska bekymmer och att många visar tydliga tecken på depression.

Behandling av PAH-patienter, internationellt och i Sverige utgår från samma riktlinjer och dessa fokuserar enbart på sådant som kan mätas och värderas och nämner bara i förbifarten det som studien fokuserar på. I Sverige har är vi mycket duktiga på att mäta och bedöma utifrån ett rent medicinskt förhållningssätt, vilket lett fram till att vi har ett av de bästa PAH-registren i världen. Men kunskapen om hur vi som människor påverkas av att leva med en obotlig sjukdom är inte lika stor.

Genom rätt medicinering kan liv räddas, men det räcker inte. Alldeles för många lider och det är dags att höja ambitionen, vi måste se till individen som helhet. Vi måste ge stöd för att leva inte bara för att överleva.






Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Ungdomsträff på Fårö 7-10 juni 2018

Tänker du att du är unik med din diagnos eftersom du är så ung (40 år eller yngre)? Känner du att andra inte förstår hur du har det? Vill du träffa andra yngre med sjukdomen som verkligen förstår din situation? Vi vet att yngre patienters behov skiljer sig från äldres och vill därför bjuda in dig och en närstående till ett möte på vackra Fårö, Gotland den 7-10 juni 2018. Syfte med mötet: Att träffa andra i samma situation Att lära dig mer om hur du kan leva med sjukdomen Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalité Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra. Bakom inbjudan står PAH-föreningen och inbjudan gäller med diagnosen PAH eller CTEPH. Träffen riktar sig mot dig som är född 1978 eller senare.  Du och en närstående bjuds in att delta i ett möte på Fårö 7-10 juni 2018 (du väljer givetvis själv om du vill ha med en närstående). Om någon utanför åldersgränsen önskar de...