Ny blogg 2 PAH

I våras startade Leif Dollert ett diskussionsforum för PAH - http://pah.ifokus.se . Ett halvår senare har flera hundra inlägg gjorts i forumet. Leif har också fått en medarbetare i arbetet att vara forumvärd i form av Annelie Sandman. Vi har också en facebookgrupp om PAH som det är full fart på och där vi nu är fler än 50 medlemmar.  Mer information om dessa möjligheter att göra sin röst hört och ta del av vad andra har att säga hittar ni under fliken FB/Forum. Välkommen!

När jag var i Barcelona i början av september träffade jag den fantastiska Rosie Matthysen. Rosie har levt ett tiotal år med sjukdomen och hon och hennes make är engagerade i den belgiska patientföreningen Här är hennes historia om PAH. OBS! Rosies berättelse är på engelska.

Löven på träden skiftar fortfarande i alla möjliga nyanser och patientföreningens hemsida har också fått ett höstutseende. Anledningen till att det ser annorlunda ut är att vi bytt teknisk plattform då den tidigare upplevdes som krånglig att arbeta med.  Innehållsmässigt har det inte skett några stora förändringar så förhoppningsvis kommer ni att känna igen er på webbplatsen. Feedback om vad ni saknar på webbplatsen tas tacksamt emot. Hälsningar Patrik

I fredags fick jag möjlighet att träffa många av Sveriges PAH-specialister och sköterskor i samband med att Svensk föreningen för PAH sammanträffade i Sigtuna. Föreningen är en organisation för dem som arbetar med PAH inom i Sverige. Att läkare och sköterskor i föreningens regi ges tillfälle att sammanträffa och utbyta erfarenheter tycker jag är mycket glädjande utifrån ett patientperspektiv då jag tror att detta främjar vården av PAH-patienter. På mötet berättade jag om att det finns en patientförening och vilka frågor vi arbetar med och vilka mål som finns för verksamheten. Jag tog även upp ett antal frågeställningar kring hur patientföreningen och Svensk förening för PAH kan samverka och dessa frågor kommer vi gemensamt att arbeta med framöver. Patrik

Den europeiska paraplyorganisationen för PAH gick i veckan ut med en webbkampanj för att skapa uppmärksamhet kring sjukdomen. Time Matters [Tid gör skillnad] heter den och syftar till att upplysa om vikten att så snabbt som möjligt få korrekt diagnos om man lider av PAH. Ett inslag i kampanjen är att få patienter och anhöriga att berätta om vad man hoppas åstadkomma de kommande 6 månader och vilka drömmar man har kopplat till sjukdomen. Sajten är på engelska men genom att välja språk kan Google automatiskt översätta och resultatet blir förvånansvärt bra. http://phtimematters.org Besök gärna sajten och berätta din historia!

Den tredje dagen på årsmötet fokuserade på erfarenhetsutbyte när det gäller att bygga upp en lyckad patientförening. I jämförelse med många länder i Europa är den svenska vården väldigt väl utvecklad och organiserad. Patientföreningar i andra delar av Europa kämpar för frågor som vi i Sverige tar för givet. I Sverige har vi ett högkostnadsskydd vilket innebär att vi som privatpersoner endast betalar en liten del av kostnaden för våra läkemedel och våra läkarbesök. I andra länder behöver patienterna behöver PAH-patienter betala stora delar av kostnaden själva och specialmediciner när det gäller sällsynta sjukdomar som PAH är oftast väldigt dyra. Konsekvensen är att många inte har råd med den medicin de behöver. Andra problem våra syskonföreningar brottas med är att i vissa länder är det endast ett fåtal av de läkemedel som riktar sig till PAH-patienter tillgängliga. Ett annat stort problem är bristande kunskap om sjukdomen vilket innebär att det ofta tar mycket lång tid innan en patient...

Det finns så oerhört mycket att lära av hur andra länder har byggt upp sina patientorganisationer inom PAH. Många som deltar på PHA Europe’s konferens i Barcelona har varit med från start i sina respektive länder och har på ett tiotal år kommit väldigt långt. Ett exempel är England, initiativet till att skapa en patientorganisation togs år 2000 och nu finns en väldigt välutvecklad organisation som samverkar med både sjukvården och med läkemedelsindustrin och som också driver lobbyverksamhet nationellt för att förbättra för PAH-patienter. Med på konferensens andra dag var Wendy Gin-Sing som är PAH-sköterska på ett av Englands PAH-center. Efter hennes presentation berättade för mig att i England, liksom i Sverige, finns det idag ett väl utvecklat nätverk bland PAH-sköterskor medan detta är något som saknas i många andra länder i Europa. Hon vill se ett internationellt samarbete mellan PAH-sköterskor för att dra lärdom av varandras erfarenheter och som jag förstod det så förs redan diskus...