När jag var i Barcelona i början av september träffade jag den fantastiska Rosie Matthysen. Rosie har levt ett tiotal år med sjukdomen och hon och hennes make är engagerade i den belgiska patientföreningen Här är hennes historia om PAH. OBS! Rosies berättelse är på engelska.
Den 10 december publicerade Socialstyrelsen en omfattande och mycket bra beskrivning av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Arbetet har pågått en lång tid och medicinsk expert är dr. Björn Kornhall på Lunds universitet, men PAH-föreningen har också varit med och bidragit. Att PAH och CTEPH nu finns upptagna i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser är ett viktigt steg för att öka kunskapen om pulmonell hypertension. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pulmonellarteriellhypertension
I met Rosie Matthysen a year before she died. And as a neighbour, I had regular contanct with her and her husband. My wife is chronic patient of a different rare disease. Rosie was very inspiring when we were in difficult moments. A saint.
SvaraRadera