Ny blogg 2 PAH

I fredags fick jag möjlighet att träffa många av Sveriges PAH-specialister och sköterskor i samband med att Svensk föreningen för PAH sammanträffade i Sigtuna. Föreningen är en organisation för dem som arbetar med PAH inom i Sverige. Att läkare och sköterskor i föreningens regi ges tillfälle att sammanträffa och utbyta erfarenheter tycker jag är mycket glädjande utifrån ett patientperspektiv då jag tror att detta främjar vården av PAH-patienter. På mötet berättade jag om att det finns en patientförening och vilka frågor vi arbetar med och vilka mål som finns för verksamheten. Jag tog även upp ett antal frågeställningar kring hur patientföreningen och Svensk förening för PAH kan samverka och dessa frågor kommer vi gemensamt att arbeta med framöver. Patrik

Den europeiska paraplyorganisationen för PAH gick i veckan ut med en webbkampanj för att skapa uppmärksamhet kring sjukdomen. Time Matters [Tid gör skillnad] heter den och syftar till att upplysa om vikten att så snabbt som möjligt få korrekt diagnos om man lider av PAH. Ett inslag i kampanjen är att få patienter och anhöriga att berätta om vad man hoppas åstadkomma de kommande 6 månader och vilka drömmar man har kopplat till sjukdomen. Sajten är på engelska men genom att välja språk kan Google automatiskt översätta och resultatet blir förvånansvärt bra. http://phtimematters.org Besök gärna sajten och berätta din historia!

Den tredje dagen på årsmötet fokuserade på erfarenhetsutbyte när det gäller att bygga upp en lyckad patientförening. I jämförelse med många länder i Europa är den svenska vården väldigt väl utvecklad och organiserad. Patientföreningar i andra delar av Europa kämpar för frågor som vi i Sverige tar för givet. I Sverige har vi ett högkostnadsskydd vilket innebär att vi som privatpersoner endast betalar en liten del av kostnaden för våra läkemedel och våra läkarbesök. I andra länder behöver patienterna behöver PAH-patienter betala stora delar av kostnaden själva och specialmediciner när det gäller sällsynta sjukdomar som PAH är oftast väldigt dyra. Konsekvensen är att många inte har råd med den medicin de behöver. Andra problem våra syskonföreningar brottas med är att i vissa länder är det endast ett fåtal av de läkemedel som riktar sig till PAH-patienter tillgängliga. Ett annat stort problem är bristande kunskap om sjukdomen vilket innebär att det ofta tar mycket lång tid innan en patient...

Det finns så oerhört mycket att lära av hur andra länder har byggt upp sina patientorganisationer inom PAH. Många som deltar på PHA Europe’s konferens i Barcelona har varit med från start i sina respektive länder och har på ett tiotal år kommit väldigt långt. Ett exempel är England, initiativet till att skapa en patientorganisation togs år 2000 och nu finns en väldigt välutvecklad organisation som samverkar med både sjukvården och med läkemedelsindustrin och som också driver lobbyverksamhet nationellt för att förbättra för PAH-patienter. Med på konferensens andra dag var Wendy Gin-Sing som är PAH-sköterska på ett av Englands PAH-center. Efter hennes presentation berättade för mig att i England, liksom i Sverige, finns det idag ett väl utvecklat nätverk bland PAH-sköterskor medan detta är något som saknas i många andra länder i Europa. Hon vill se ett internationellt samarbete mellan PAH-sköterskor för att dra lärdom av varandras erfarenheter och som jag förstod det så förs redan diskus...

46 deltagare från 20 länder har kommit till Barcelona för att delta i PHA Europe’s (Pulmonary Hypertension Association) årsmöte. PHA Europe är en paraplyorganisation för patientföreningar inom Pulmonell Artiell Hypertension och detta är femte året som ett årsmöte arrangeras. Sedan förra året har fyra nya länder tillkommit: Lettland, Finland, Rumänien och Ryssland. Konferensen pågår i fyra dagar och fokus är på nätverkande och erfarenhetsutbyte mellan de olika ländernas representanter. Dessutom har PHA Europe bjudit in såväl ledande specialistläkare, representanter från läkemedelsindustrin och representanter för organisationer utanför Europa. Sverige är representerat av Kirsten Dahl och Patrik Hassel. Den första dagen har till stor del handlat om formaliteter gällande organisationen såsom val av styrelse, men den har också bjudit på två gästföreläsare i form av en representant från läkemedelsbolaget GlaxoSmithKline och en från organisationen EURODIS som är en paraplyorganisation för säl...

PAH-mottagningen finns på Thorax på Karolinska Sjukhuset i Solna.Tar man sig två trappor upp så kommer man rätt. Thoraxbyggnaden ligger just nu mitt i en stor byggarbetsplats, som ska bli nya Karolinska. När man väl hittat in så ser man kassan direkt och där betalar man plus får upplysning om var PAH-mottagningen ligger. Det blir att gå genom en korridor till hissarna som bland annat leder direkt upp till adressen. Två trappor och där finns en skylt “PAH-mottagningen”. När man öppnar dörren så är det första man ser, från rummet rakt fram, en vinkande och leende syster Lottie. Nu är man inne i ett utrymme mellan två korridorer som ligger 90 grader mot varandra. Vi är inne i PAH-mottagningens väntrum. Lottie kommer fram och säger åt mig att vila en stund så andhämtningen minskar så att hon sedan ska ta blodtrycket och kolla syremättnaden. Så kommer Henrik fram, lika glad som Lottie. Sägas kan att detta är första gången jag träffar Henrik, men det är nästan alltid han jag pratar med per t...

Om nätverket för PAH Nätverket för PAH är en ideell förening som arbetar för att sprida information och skapa kontaktnätverk om sjukdomen Pulmonell Artiell Hypertension. Nätverket för PAH är medlemmar i Hjärt- och lungsjukas riksförbund och har i nuvarande form funnits sedan 2009. Sedan bildandet av föreningen har vi varit med om att genomföra ett antal informationsmöten runt om i landet där specialistläkare, PAH-sköterskor, sjukgymnaster, patienter och anhöriga har deltagit. Dessa har varit uppskattade och vi hoppas kunna genomföra fler sådana aktiviteter. Vi har ett bra samarbete och en levande dialog med Hjärt- och lungsjukas riksförbund och de ledande läkemedelsbolagen med koppling till sjukdomen. Under 2011 har vi som mål att: Engagera fler i vårt nätverk, vi behöver fler aktiva medlemmar och en ny styrelse kommer att behöva utses då fler av de som initialt engagerade sig själva har sjukdomen och inte längre har möjlighet att lägga tid och kraft på föreningsarbete. Bli tydligare v...