Ny blogg 2 PAH

Den tredje dagen på årsmötet fokuserade på erfarenhetsutbyte när det gäller att bygga upp en lyckad patientförening. I jämförelse med många länder i Europa är den svenska vården väldigt väl utvecklad och organiserad. Patientföreningar i andra delar av Europa kämpar för frågor som vi i Sverige tar för givet. I Sverige har vi ett högkostnadsskydd vilket innebär att vi som privatpersoner endast betalar en liten del av kostnaden för våra läkemedel och våra läkarbesök. I andra länder behöver patienterna behöver PAH-patienter betala stora delar av kostnaden själva och specialmediciner när det gäller sällsynta sjukdomar som PAH är oftast väldigt dyra. Konsekvensen är att många inte har råd med den medicin de behöver. Andra problem våra syskonföreningar brottas med är att i vissa länder är det endast ett fåtal av de läkemedel som riktar sig till PAH-patienter tillgängliga. Ett annat stort problem är bristande kunskap om sjukdomen vilket innebär att det ofta tar mycket lång tid innan en patient...

Det finns så oerhört mycket att lära av hur andra länder har byggt upp sina patientorganisationer inom PAH. Många som deltar på PHA Europe’s konferens i Barcelona har varit med från start i sina respektive länder och har på ett tiotal år kommit väldigt långt. Ett exempel är England, initiativet till att skapa en patientorganisation togs år 2000 och nu finns en väldigt välutvecklad organisation som samverkar med både sjukvården och med läkemedelsindustrin och som också driver lobbyverksamhet nationellt för att förbättra för PAH-patienter. Med på konferensens andra dag var Wendy Gin-Sing som är PAH-sköterska på ett av Englands PAH-center. Efter hennes presentation berättade för mig att i England, liksom i Sverige, finns det idag ett väl utvecklat nätverk bland PAH-sköterskor medan detta är något som saknas i många andra länder i Europa. Hon vill se ett internationellt samarbete mellan PAH-sköterskor för att dra lärdom av varandras erfarenheter och som jag förstod det så förs redan diskus...

46 deltagare från 20 länder har kommit till Barcelona för att delta i PHA Europe’s (Pulmonary Hypertension Association) årsmöte. PHA Europe är en paraplyorganisation för patientföreningar inom Pulmonell Artiell Hypertension och detta är femte året som ett årsmöte arrangeras. Sedan förra året har fyra nya länder tillkommit: Lettland, Finland, Rumänien och Ryssland. Konferensen pågår i fyra dagar och fokus är på nätverkande och erfarenhetsutbyte mellan de olika ländernas representanter. Dessutom har PHA Europe bjudit in såväl ledande specialistläkare, representanter från läkemedelsindustrin och representanter för organisationer utanför Europa. Sverige är representerat av Kirsten Dahl och Patrik Hassel. Den första dagen har till stor del handlat om formaliteter gällande organisationen såsom val av styrelse, men den har också bjudit på två gästföreläsare i form av en representant från läkemedelsbolaget GlaxoSmithKline och en från organisationen EURODIS som är en paraplyorganisation för säl...

PAH-mottagningen finns på Thorax på Karolinska Sjukhuset i Solna.Tar man sig två trappor upp så kommer man rätt. Thoraxbyggnaden ligger just nu mitt i en stor byggarbetsplats, som ska bli nya Karolinska. När man väl hittat in så ser man kassan direkt och där betalar man plus får upplysning om var PAH-mottagningen ligger. Det blir att gå genom en korridor till hissarna som bland annat leder direkt upp till adressen. Två trappor och där finns en skylt “PAH-mottagningen”. När man öppnar dörren så är det första man ser, från rummet rakt fram, en vinkande och leende syster Lottie. Nu är man inne i ett utrymme mellan två korridorer som ligger 90 grader mot varandra. Vi är inne i PAH-mottagningens väntrum. Lottie kommer fram och säger åt mig att vila en stund så andhämtningen minskar så att hon sedan ska ta blodtrycket och kolla syremättnaden. Så kommer Henrik fram, lika glad som Lottie. Sägas kan att detta är första gången jag träffar Henrik, men det är nästan alltid han jag pratar med per t...

Om nätverket för PAH Nätverket för PAH är en ideell förening som arbetar för att sprida information och skapa kontaktnätverk om sjukdomen Pulmonell Artiell Hypertension. Nätverket för PAH är medlemmar i Hjärt- och lungsjukas riksförbund och har i nuvarande form funnits sedan 2009. Sedan bildandet av föreningen har vi varit med om att genomföra ett antal informationsmöten runt om i landet där specialistläkare, PAH-sköterskor, sjukgymnaster, patienter och anhöriga har deltagit. Dessa har varit uppskattade och vi hoppas kunna genomföra fler sådana aktiviteter. Vi har ett bra samarbete och en levande dialog med Hjärt- och lungsjukas riksförbund och de ledande läkemedelsbolagen med koppling till sjukdomen. Under 2011 har vi som mål att: Engagera fler i vårt nätverk, vi behöver fler aktiva medlemmar och en ny styrelse kommer att behöva utses då fler av de som initialt engagerade sig själva har sjukdomen och inte längre har möjlighet att lägga tid och kraft på föreningsarbete. Bli tydligare v...

En av Nätverket för PAHs medlemmar, Leif Dollert , kontaktade mig för några veckor sedan och undrade om Nätverket för PAH är intresserade av ett diskussionsforum. Det krävdes inte lång betänketid för att tacka ja till erbjudandet. Idag öppnar diskussionsforumet http://pah.ifokus.se och Leif har lagt ner mycket tid på såväl artiklar om sjukdomen och att skapa relevanta ämnen att diskutera. Leif kommer att vara sajtvärd, dvs. den som ansvarar för forumet och den man vänder sig till om man har frågor gällande forumet. Stort tack Leif!!!

Förra veckan var det informationsmöte om PAH i Linköping. Uppskattningsvis var det mellan 30-40 personer som kommit för att lyssna på både vårdpersonal och läkare som arbetar med sjukdomen och privatpersoner har lever med sjukdomen. Själv så var jag med och berättade om livet som förälder till ett barn med PAH som ni också kan läsa om på min blogg: http://hassel-family.blogspot.com/ , samt om Nätverket för PAH. Förhoppningsvis kommer jag att kunna lägga upp lite mer från mötet inom kort. En sak jag tog upp på mötet är att vi behöver fler som vill engagera sig i vårt nätverk. När jag själv började leta information om sjukdomen, vilket var för ca 3 år sedan, hade jag ingen aning om vart jag skulle vända mig förutom till den läkare och de sköterskor vi träffade på sjukhuset. När jag frågade om de kunde förmedla kontakt till andra i liknande situation (dvs föräldrer med barn som har PAH) var det inte mycket de kunde göra trots att de försökte. På egen hand hittade jag tids nog olika nätver...