Ny blogg 2 PAH

Tänker du att du är unik med din diagnos eftersom du är så ung (40 år eller yngre)? Känner du att andra inte förstår hur du har det? Vill du träffa andra yngre med sjukdomen som verkligen förstår din situation? Vi vet att yngre patienters behov skiljer sig från äldres och vill därför bjuda in dig och en närstående till ett möte på vackra Fårö, Gotland den 7-10 juni 2018. Syfte med mötet: Att träffa andra i samma situation Att lära dig mer om hur du kan leva med sjukdomen Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalité Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra. Bakom inbjudan står PAH-föreningen och inbjudan gäller med diagnosen PAH eller CTEPH. Träffen riktar sig mot dig som är född 1978 eller senare.  Du och en närstående bjuds in att delta i ett möte på Fårö 7-10 juni 2018 (du väljer givetvis själv om du vill ha med en närstående). Om någon utanför åldersgränsen önskar de...

Den 22 januari 2018 anordnar PAH-föreningen tillsammans med Akademiska Sjukhuset i Uppsala en informationsträff. Patienter som behandlas på sjukhuset ska ha fått en inbjudan via post. Datum: 22 januari Tid: kl. 13-16 Plats: Enghofssalen ingång 50 Programmet Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen.  Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala.  Vi berättar hur teamet arbetar och får en kort presentation av läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet.  Doktor Erik Björklund berättar om sjukdomen och behandlingsläget idag.  Presentation av patientföreningen och dess arbete.  Fika paus med något enkelt att förtära.  En fri diskussions- och frågestund. Leds av föreningen Bra att veta Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas. Anmälan Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel...

På webbplatsen PAH-forum  (drivs av läkemedelsbolaget Actelion) har man samlat patientberättelser från olika personer i Norden som lever med PAH. En av dessa personer är Nina Dahlerup som också är engagerad i vår patientföreningen. I denna kortfilm berättar Nina om hur sjukdomen upptäcktes och hur det är att leva som ung kvinna med PAH.

För åttonde året i rad ordnade den europeiska föreningen för pulmonell hypertension en konferens i Barcelona för föreningens medlemsföreningar. I år deltog 41 föreningar från 34 länder och utöver det fanns representanter från ytterligare länder som ännu inte är medlemmar.  En utmaning som påverkar såväl den europeiska föreningen som de nationella föreningarna är de förändringar om sker inom läkemedelsindustrin. Under de senaste 10 åren har ett flertal företag satsat på att ta fram nya läkemedel för att behandla PAH, i samband med detta har dessa företag också stöttat patientföreningar ekonomiskt vilket i sin tur skapat ett beroende.  Behandlingar mot PAH har blivit effektivare och nu finns det en stor uppsättning läkemedel vilket är bra. Men utifrån ett föreningsperspektiv innebär mognaden av denna industri att det ekonomiska stödet till föreningar har minskat. Den europeiska föreningen är den förening som påverkats mest i denna omställning och då denna förening också har gett...

Den 7 september 2017 anordnar PAH-föreningen tillsammans med Skånes universitetssjukhus i Lund en informationsträff. Patienter som behandlas på sjukhuset ska ha fått en inbjudan via post. Datum: 7 september Tid: kl. 14-17 Plats: Föreläsningssal 1 Programmet Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen. Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Skånes Universitetssjukhus i Lund. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort presentation av läkare, sjuksköterska och eventuellt flera i PAH-teamet. Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomen och behandlingsläget idag. Presentation av patientföreningen och dess arbete. Fika paus med något enkelt att förtära. Frågor och samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.  Bra att veta Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas. Anmälan   Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ring...

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).

Den 29 maj 2016 håller PAH-föreningen tillsammans med PAH-teamet på Karolinska universitetssjukhuset (KS) i Solna en informationsträff för patienter och anhöriga. Ni som är patienter på KS bör ha fått en inbjudan per post för ca två veckor sedan. Program Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Vi berättar hur teamet arbetar i form av en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet Överläkare Magnus Nisell berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag Presentation av patientföreningen och dess arbete. Fika paus med något enkelt att förtära Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare. Tid och plats Måndagen den 29 maj kl. 10.00 – 13.00 träffas vi på Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Konferenslokalen är Rydbergska rummet . Anmälan och frågor Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah...