Ny blogg 2 PAH

Den 29 maj 2016 håller PAH-föreningen tillsammans med PAH-teamet på Karolinska universitetssjukhuset (KS) i Solna en informationsträff för patienter och anhöriga. Ni som är patienter på KS bör ha fått en inbjudan per post för ca två veckor sedan. Program Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Vi berättar hur teamet arbetar i form av en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet Överläkare Magnus Nisell berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag Presentation av patientföreningen och dess arbete. Fika paus med något enkelt att förtära Samtal kring frågor som vi kommer överens om senare. Tid och plats Måndagen den 29 maj kl. 10.00 – 13.00 träffas vi på Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Konferenslokalen är Rydbergska rummet . Anmälan och frågor Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah...

Den 5 maj som är den internationella dagen för pulmonell hypertension, samlades representanter från vården, patientorganisationer, politiken och läkemedelsindustrin. Mötet resulterade i beslut om att gemensamt ta fram en nationell handlingsplan för att fortsätta utveckla vården inom PAH och CTEPH.

På PAH-föreningens årsmöte den 25 februari 2017 satte vi definitivt punkt för 2016. Under det gångna året har föreningen anordnat informationsträffar i Umeå, Göteborg och Linköping. Vi har deltagit i en rad aktiviteter som syftar till att sprida kunskap och kännedom om PAH och CTEPH. 2016 fortsatte föreningen att växa och vi är nu 145 medlemmar över hela Sverige. På mötet presenterade ordförande Patrik Hassel verksamheten under 2016 och planerade aktiviteter för 2017. Presentationen från årsmötet är den som visas nedan. Verksamhetsberättelse 2016 i PAH-föreningen from fragpopz

Varje år anordnar den europeiska föreningen PHA Europe som vi är medlem i en konferens. Till konferensen bjuds föreningsrepresentanter in från alla medlemsstater. I år var Nina Dahlerup 27 år en av två svenska deltagare och här är hennes reflektioner.  Nina i mitten omgiven av kollegor från norden. För mig var det väldigt intressant och inspirerande att träffa andra med sjukdomen. Framförallt insåg jag hur mycket hjälp och inspiration jag får av att träffa andra unga med PAH. Det är inte samma sak som att prata med till exempel Peter som fick sin diagnos som pensionär. Det hjälper också väldigt mycket att prata med honom men det finns saker som han inte har någon aning om. Konferensen gjorde att jag pratat med väldigt många personer som berörs av PAH och faktiskt insett att det finns väldigt många fler patienter. Ja jag vet att det fanns 618 patienter i det svenska patientregistret 1 januari 2015, men innan man träffar andra så går det inte riktigt in. Att träffa någon som verklige...

Den 24 oktober arrangerade PAH-föreningen ett informationsmöte i Göteborg tillsammans med PAH-teamet i Göteborg. Intresset var stort och 60 personer deltog. Av att döma från den återkoppling vi fick efter mötet så var det mycket uppskattat. För många var detta första gången de fick möjlighet att träffa och prata med andra som lever med PAH eller CTEPH. På mötet berättade överläkare Sven-Erik Bartfay om sjukdomen och vilka behandlingsalternativ som erbjuds och övriga i PAH-teamet berättade om sina roller och hur verksamheten bedrivs. De berättade också att de har som ambition att satsa mer på patientmedverkan och patientutbildning vilket känns som en utveckling i helt rätt riktning. I samband med mötet berättade vi också om en kommande träff som äger rum den 8 december på Dalheimers hus i Göteborg . Det är inget möte med någon agenda, utan en möjlighet att komma och träffa andra som lever med sjukdomen över en fika som man själv betalar. Marianne Fohlin som är kontaktperson i Gö...

Vi hälsar dig som patient och dina anhöriga varmt välkomna att tillbringa en eftermiddag tillsammans med PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping och representanter från PAH-föreningen. Den viktigaste anledningen till att du bör komma står inte i programmet. Men detta är ett unikt tillfälle, att träffa och utbyta erfarenhet med andra som också kämpar med sjukdomen! Dessutom får dina anhöriga en god insyn i din sjukdom. Vi hoppas verkligen, att såväl du och de dina har möjlighet att närvara. Programmet Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen  Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Universitetssjukhuset i Linköping. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort redogörelse från läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet  Överläkare Kjell Jansson berättar om sjukdomen PAH och behandlingsläget idag  Presentation av patientföreningen och dess arbete.  Samtal i smågrupper kring frågor som vi k...

PAH-föreningen Sverige är medlem i ”Pulmonary Hypertension Association Europe” (PHAE) och har varit det sen starten av organisationen 2003. Idag har PHAE 33 medlemsländer. PHAE täcker då inte bara EU-länder utan länder i det geografiska Europa, där då även Turkiet och Israel är medlemmar. Delegaterna på årets PH-konferens i Barcelona  Varje år har PHAE ett årsmöte och konferens i Barcelona. I år deltog 65 deltagare från 33 länder (inkl. Estland och Cypern som blir medlemmar tidigast nästa år) Varje medlemsland får skicka två representanter och PHAE står för alla kostnader. För oss (och andra föreningar) som inte har så mycket pengar är det en förutsättning för att delta. Vår svenska förening representerades av Nina Dahlerup och Peter Bäärnhielm. Vi två vill i denna artikel ge en liten resumé kring de för oss viktigaste erfarenheterna från mötet. Konferensen är uppbyggd kring tre huvuddelar: Föreläsningar av världsledande experter på sjukdomen PAH/CTEPH och läkemedelsindustrin so...