Ny blogg 2 PAH

En specialbyggd grisfarm för att "odla" lungor som kan transplanteras till människor. "Celltvättning" av donera lungor så att de inte stöts bort vid en transplantation. Det låter som science fiction, men det är pågående projekt hos det annorlunda företaget United Therapeutics . Företaget grundades av Martine Rosblatt då hennes dotter fick diagnosen PAH vid tidig ålder. Hon var inte nöjd med den behandling som erbjöds och bestämde sig för att starta ett företag för att ta fram en bättre produkt. Resultatet känner vi till i Sverige som Remodulin, som är en form av prostacyklin (ges intravenöst). Att starta ett företag för att rädda livet på sin barn låter som en saga och faktum är att Martine Rosblatt är en minst sagt ovanlig kvinna. Hon föddes som man vid namn Martin Rosblatt. Begåvad men utan pengar  jobbade han parallellt med att han pluggade juridik. På 80-talet väcktes intresset för satellitradio (stort i USA) och Martin startade Sirius som idag är USA:s största...

Bild: Gjurgica PH Kjaeva, PHA Macedonia 2010 initierade Socialstyrelsen Donationsveckan för att få fler att ta aktiv ställning till organdonation. I år infaller donationsveckan den 5-11 oktober. Inget land i Europa har så stor andel medborgare som är positivt inställda till organdonation som Sverige, runt 80 procent säger sig vara villiga att donera sina organ. Men det är fortfarande få som aktivt tagit ställning och anmält till till Donationsregistret. I Sverige har vi ca 15 organdonationer per miljon invånare, vilket är under snittet i Europa. Varje donator kan rädda upp till åtta liv och varje är är det några PAH-patienter som får en andra chans med hjälp av nya lungor. För att kunna bli donator är det följande som gäller: "För att komma ifråga som donator finns ingen åldersgräns. Patienten måste dock vårdas i respirator på en intensivvårdsavdelning när döden inträffar. Personen måste också vara medicinskt lämplig och det ska finnas ett medgivande för donation. Donatorn kan ant...

Prof. Sean Gaine 1998 beskrevs ett antal möjliga behandlingsvägar mot PAH i den medicinska tidskriften Lancet. För tre av dessa behandlingsvägarna finns det läkemedel sedan ett antal år tillbaka. En fjärde behandlingsväg introducerades 2014, men som det nu ser ut är ingen mer outforskad behandlingsväg på gång att utforskas. Viljan att hitta nya effektiva vägar finns säkert, men det blir svårare och svårare att hitta patienter till kliniska studier som inte redan behandlas med flera läkemedel. Att vetenskapligt påvisa effekt av ett enstaka läkemedel blir därmed svårt. Professor Sean Gaine tror att de studier som kommer att ske de kommande åren kommer att handla om olika former av kombinationsterapi (dvs studier där man kombinerar läkemedel för de olika behandlingvägarna). Ambitionstudien som blev klar under 2015 kommer att vara tongivande. Den visade tydligt att effekten är mer positiv med samtidig behandling med läkemedel för två av behandlingsvägarna jämfört med behandling med ett lä...

PAH-föreningen har beviljats medlemskap i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser .  Så här beskriver förbundet själva sin verksamhet: "Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De närmare 13 000 medlemmarna är fördelade på ca 60 diagnosföreningar. Tillsammans verkar vi för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och omsorg." För att räknas som en sällsynt diagnos i Sverige gäller följande kritier: ett tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättning och som förekommer hos högst 1 person per 10000 invånare. PAH-föreningen under några års tid följt arbetet som Sällsynta Diagnoser  deras insatser för att förbättra för de personer som lever med sällsynt diagnos är betydande och det är därför väldigt glädjande att vi nu ingår i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, säger ordförande för PAH-föreningen Patrik Hassel.

Under en vecka varje sommar beger sig politiker, media och väldigt många organisationer till Almedalen på Gotland. I år var även PAH-föreningen på plats för att se och lära.  Vad gör man då på Almedalen och varför vill alla vara på plats? Hundratals evenemang i olika storlekar äger rum varje dag under veckan, de flesta i seminarieform där olika politiska frågor diskuteras och debatteras. Även om det finns en politisk botten är mångfalden stor.  Almedalen ger en unik möjlighet att knyta kontakter då alla beslutsfattare inom politiken är på plats samtidigt.  Likt julhandeln växer Almedalen är för år och ju fler som kommer och ju mer mediabevakning det är desto viktigare blir det att vara på plats. Under våra dagar i Almedalen har vi gjort just detta, varit på seminarier och minglat. De seminarier vi besökt har kretsat kring teman som: jämlik vård, patienten i centrum och samverkan inom vården.  Utan att gå in på detaljer kan vi se vissa strömningar: Alla (inklusive pol...

På världsdagen för pulmonell hypertension, den 5:e maj, besökte föreningen PAH-mottagningen i Uppsala. Det blev ett givande möte där vi pratade om hur vi kan hjälpa varandra för att patienter och anhöriga ska få den bästa möjliga vård och stöd. Vi träffade PAH-sköterskorna Sofia Berg Blomkvist och Karin Kjellström. Sofia och Karin har tillsammans en 50 procentig tjänst för det operativa arbetet med PAH-mottagning. En gång per vecka är det mottagning för patienter och en dag c:a varannan vecka fyller Sofia och Karin på Remodulinpumpar. PAH hanteras av kardiologiska klinken på Akademiska universitetssjukhuset i Uppsala. På kliniken finns tre läkare, som med varierande tid är satta att hantera PAH patienter. Dessa är idag Gerhard Vikström, (huvudansvarig) Erik Björklund och Ola Vedin. PAH-centrat var landats andra, efter Göteborg och det grundades 2007. Upptagningsområdet är Södermanland, Uppland, Dalarna, Gästrikland och Hälsingland. Totalt handlar det om ca en miljon personer s...

Peter, Monika och Nina På föreningens årsmöte i januari beslutades att samtliga sex PAH-center i Sverige (Umeå, Uppsala, Stockholm, Linköping, Göteborg och Lund) ska ha en kontaktperson från föreningen vid utgången av året. I slutet av februari besökte PAH-föreningen Linköpings PAH-center för att träffa Monika som är PAH-sköterska där. Mötet blev ett startskott för etablering av Nina som kontaktperson för patienter som behandlas på Linköpings universitetssjukhus. Vad gör en kontaktperson? En kontaktperson har till uppgift vara föreningens kontakt mot ansvarig PAH-sköterska.  Hen ser till att föreningens broschyrer finns på plats och ansvarar för aktiviteter som föreningen håller på PAH-centret. Vidare är kontaktpersonen den som patienter och anhöriga vänder sig till med frågor om föreningen och för att få stöd av någon som har erfarenhet av sjukdomen. Om PAH-centret i Linköping Upptagningsområdet är Östergötlands län, Jönköpings län och Kalmar län. Dessutom har man ett antal patie...