Ny blogg 2 PAH

Den 26:e februari anordnade riksdagsnätverket Jämlik vård och LIF (de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation) seminarium för att belysa vad som fungerar och vad som inte fungerar när det gäller vården av sällsynta diagnoser. Lena Hallengren (S)    lyfte behovet av nationella center och nationella vårdprogram. Vården ska prioriteras där behoven är störst, vilket betyder att om man lyckas med de sällsynta sjukdomarna lyckas man med annat också. Anders Andersson (KD) ansåg att vi kommit långt med samordning, som exempel lyfte han fram regionala cancercentra. Elisabeth Wallenius (Sällsynta Diagnoser) kom med ett klokt förslag i diskussionen kring nationella center. Snarare än att varje sällsynt sjukdom ska ha ett nationellt center vore bra att samla till exempel sällsynta lungsjukdomar till ett center. Anders Blanck (LIF) berättade att så kallade särläkemedel står för några procent av de totala läkemedelskostnaderna. Läkemedelskostnaderna har legat på en jämn nivå under...

Nu är foldrarna som baseras på den stora internationella studien kring PAH äntligen tryckta! Den ena vänder sig till patienter och den andra till anhöriga. Foldern handlar inte om sjukdomen utan vilka följder det får att leva med en allvarlig och obotlig sjukdom. Det finns också ett självtest för att följa upp den egna utvecklingen. Som medlem får du foldrarna hemskickade. Samtliga PAH-center har också fått dem för att dela ut till sina patienter och anhörigvårdare. De finns också att ladda ner: Att leva med PAH - dialogverktyg för patienter (pdf) Att leva med PAH - dialogverktyg för anhörigvårdare (pdf)

Under hösten 2013 har den 10:e, 11:e och 12:e läkemedlet för behandling av PAH nått marknaden.  Behandlingsmöjligheter för patienter växer snabbt. För arton år sedan fanns det inga behandlingar mot PAH. För tolv år sedan fanns det en. Idag finns nu tolv och av de 7000 sjukdomar som klassas som sällsynta har bara tre lika många eller fler behandlingar. De senaste läkemedlen heter Adempas , Opsumit och Orenitram . Adempas (tas oralt som tablett) gäller för behandling av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och för kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Detta är den första läkemedlet som för behandling av CTEPH. Opsumit (även det oralt som tablett) kan beskrivas som nästa generation av läkemedlet Tracleer som många i Sverige behandlas med. Det är ett så kallat endolinhämmande läkemedel. Orenitram är det senast godkända PAH-läkemedlet och det är första gången treprostinil (syntetiskt prostacyklin) finns i tablettform. Dessa är i skrivande stund ännu bara godkända för...

Hjälp oss i kampen mot pulmonell hypertension genom att hitta stödmedlemmar till föreningen (föräldrar, syskon, släktingar, arbetskamrater, vänner, klubbkompisar, grannar, listan kan göras lång). I år har vi tagit fram ett vykort  med förtryckt information om sjukdomen och hur man kan bidra. Vykortet kommer att skickas ut till våra medlemmar i samband med kommande utskick i december. Tänk om alla medlemmar värvar två nya stödmedlemmar, då skulle vi bli över 200 i föreningen. Det skulle jag kalla julklapp det!  (Om du inte är medlem och vill hjälpa till så hör av dig eller hänvisa till vår medlemssida )

Kunskapen och pulmonell hypertension har ökat markant sedan början av 1990-talet då de första behandlingsmetoderna dök upp. Kunskapen om behandling av barn med sjukdomen har dock inte kommit lika långt, en avgörande orsak är att de studier som gjorts är på vuxna med sjukdomen. Webbföreläsning tar upp utmaningarna med behandling av barn med pulmonell hypertension. Den som talar är dr. Dunbar Ivy (engelska) som ansvarar för behandling av barn med pulmonell hypertension på universitetssjukhuset i Colorado i USA. Föreläsningen är knappt en timme lång och ger en grundläggande kunskap om sjukdomen och dess behandlingsformer även om du/din anhöriga inte är barn.

Den 12 oktober 2013 var patientföreningen inbjuden att delta då Svensk förening för pulmonell hypertension (SveFPH) träffades. SveFPH är en medlemsförening för läkare och sköterskor som arbetar med pulmonell hypertension. Mötet var konstruktivt och ledde fram till följande: SveFPH ställer sig positiva till samverkan kring gemensamma (PAH-center och patientförening) informationsträffar för patienter och anhöriga och, att synliggöra patientföreningens kontaktpersoner i anslutning till PAH-centras mottagningar.  Patientföreningen är positiv till att ingå i grupp för att disktutera det nationella PAH-registret som SveFPH ansvarar för Patientföreningens ordförande Patrik Hassel konstaterar att det ”känns mycket positivt att vi kommit fram till konkreta samverkansmöjligheter mellan föreningarna. Nästa steg blir att börja planera in när och var mötena ska äga rum, samt att fortsätta utveckla vår lyckade satsning med kontaktpersoner".

För min del är detta tredje året jag deltar när den europeiska paraplyorganisationen för pulmonell hypertension har sitt årliga möte och även detta år äger mötet rum i Barcelona. 2013 är vi deltagare från 27 länder som har samlats och nya länder för i år är Grekland, Ukraina, Makedonien och vårt grannland Danmark. Schemat har varit späckat och vi har fått en uppdatering när de gäller de senaste riktlinjerna för behandling av pulmonell hypertension och vilken forskning som pågår. Vi har träffat de läkemedelsbolag som arbetar med pulmonell hypertension. Vi har diskuterat hur vi kan påverka beslutsfattare och berättat om de många kampanjer/aktiviteter som skett runt omkring i Europa för att skapa medvetenhet om sjukdomen. Lever man som jag med sjukdomen ständigt närvarande vill man se utveckling och att det sker snabbt. Forskning som i slutändan kan ge nya läkemedel är dock en långsam process och den uppfattning jag fick på mötet var att det inte skett några stora förändringar på forsknin...