Fortsätt till huvudinnehåll

Nya läkemedel för behandling av PAH

Under hösten 2013 har den 10:e, 11:e och 12:e läkemedlet för behandling av PAH nått marknaden.  Behandlingsmöjligheter för patienter växer snabbt. För arton år sedan fanns det inga behandlingar mot PAH. För tolv år sedan fanns det en. Idag finns nu tolv och av de 7000 sjukdomar som klassas som sällsynta har bara tre lika många eller fler behandlingar.

De senaste läkemedlen heter Adempas, Opsumit och Orenitram. Adempas (tas oralt som tablett) gäller för behandling av pulmonell arteriell hypertension (PAH) och för kronisk tromboembolisk pulmonell hypertension (CTEPH). Detta är den första läkemedlet som för behandling av CTEPH. Opsumit (även det oralt som tablett) kan beskrivas som nästa generation av läkemedlet Tracleer som många i Sverige behandlas med. Det är ett så kallat endolinhämmande läkemedel. Orenitram är det senast godkända PAH-läkemedlet och det är första gången treprostinil (syntetiskt prostacyklin) finns i tablettform. Dessa är i skrivande stund ännu bara godkända för den amerikanska marknaden men förhoppningsvis finns det tillgängliga i Sverige under 2014.

Den starka utvecklingen på området för pulmonell hypertension under de senaste två decennierna har lett till en bättre prognos för PH patienter. Ett problem är fortfarande att det tar för lång tid innan rätt diagnos ställs och behandling kan sättas in. Ju tidigare behandling påbörjas desto bättre är oddsen för den som är drabbad.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

#SelfieforPH

November är den månad på året då sjukdomen pulmonell hypertension uppmärksammas extra av föreningar som hjälper och stöttar dem som drabbats. Ett kul initiativ som den grekiska föreningen är att be personer publicera en selfie (självporträtt) där man håller andan. Symboliken är att den som lever med pulmonell hypertension ofta saknar tillräckligt med syre. Det finns flera kanaler för att publicera sina selfies: Instagram Twitter Facebook #selfieforPH

Samverkan för att utveckla vården inom PAH

Den 4 maj träffades för tredje året i rad träffade PAH Sverige representanter från vården, politiken och läkemedelsindustrin för samtal kring hur vi kan samverka för utveckling av PAH-vården i Sverige. Mötet avslutades med att ordförande för PAH Sverige, Patrik Hassel, och ordförande Svensk förening för pulmonell hypertension , Göran Rådegran, (samlar dem som jobbar med PAH inom vården) skrev under en gemensam avsiktsförklaring till fortsatt samarbete. Mycket arbete återstår med detta var en viktig milstolpe för oss!

Almedalen 2017

I år är det tredje året i rad som PAH-föreningen har närvaro under Almedalsveckan. Under de seminarier vi deltagit i har i sedvanlig ordning problem inom vården blivit belysta. Bristande ledarskap, systemen i centrum i stället för patienten och behov av ökat patientinflytande har varit ledorden i denna upplaga av Almedalen. Seminarierna tar upp intressanta och relevanta frågor och de inbjudna gästerna representerar vården, politiker, experter och patientrepresentanter, men uteslutande är det så att väldigt få är konkreta när det gäller HUR problem ska hanteras. Men att frågor börjar diskuteras och debatteras är ett viktigt steg i ledet för en förändring. Ett exempel från vår egen verksamhet är att PAH-föreningen i år för första gången blivit inbjudna som samtalspartner av delar av nästa års SPAHR-rapport (årlig rapport kring PAH och CTEPH i Sverige).