Ny blogg 2 PAH

Hjälp oss i kampen mot pulmonell hypertension genom att hitta stödmedlemmar till föreningen (föräldrar, syskon, släktingar, arbetskamrater, vänner, klubbkompisar, grannar, listan kan göras lång). I år har vi tagit fram ett vykort  med förtryckt information om sjukdomen och hur man kan bidra. Vykortet kommer att skickas ut till våra medlemmar i samband med kommande utskick i december. Tänk om alla medlemmar värvar två nya stödmedlemmar, då skulle vi bli över 200 i föreningen. Det skulle jag kalla julklapp det!  (Om du inte är medlem och vill hjälpa till så hör av dig eller hänvisa till vår medlemssida )

Kunskapen och pulmonell hypertension har ökat markant sedan början av 1990-talet då de första behandlingsmetoderna dök upp. Kunskapen om behandling av barn med sjukdomen har dock inte kommit lika långt, en avgörande orsak är att de studier som gjorts är på vuxna med sjukdomen. Webbföreläsning tar upp utmaningarna med behandling av barn med pulmonell hypertension. Den som talar är dr. Dunbar Ivy (engelska) som ansvarar för behandling av barn med pulmonell hypertension på universitetssjukhuset i Colorado i USA. Föreläsningen är knappt en timme lång och ger en grundläggande kunskap om sjukdomen och dess behandlingsformer även om du/din anhöriga inte är barn.

Den 12 oktober 2013 var patientföreningen inbjuden att delta då Svensk förening för pulmonell hypertension (SveFPH) träffades. SveFPH är en medlemsförening för läkare och sköterskor som arbetar med pulmonell hypertension. Mötet var konstruktivt och ledde fram till följande: SveFPH ställer sig positiva till samverkan kring gemensamma (PAH-center och patientförening) informationsträffar för patienter och anhöriga och, att synliggöra patientföreningens kontaktpersoner i anslutning till PAH-centras mottagningar.  Patientföreningen är positiv till att ingå i grupp för att disktutera det nationella PAH-registret som SveFPH ansvarar för Patientföreningens ordförande Patrik Hassel konstaterar att det ”känns mycket positivt att vi kommit fram till konkreta samverkansmöjligheter mellan föreningarna. Nästa steg blir att börja planera in när och var mötena ska äga rum, samt att fortsätta utveckla vår lyckade satsning med kontaktpersoner".

För min del är detta tredje året jag deltar när den europeiska paraplyorganisationen för pulmonell hypertension har sitt årliga möte och även detta år äger mötet rum i Barcelona. 2013 är vi deltagare från 27 länder som har samlats och nya länder för i år är Grekland, Ukraina, Makedonien och vårt grannland Danmark. Schemat har varit späckat och vi har fått en uppdatering när de gäller de senaste riktlinjerna för behandling av pulmonell hypertension och vilken forskning som pågår. Vi har träffat de läkemedelsbolag som arbetar med pulmonell hypertension. Vi har diskuterat hur vi kan påverka beslutsfattare och berättat om de många kampanjer/aktiviteter som skett runt omkring i Europa för att skapa medvetenhet om sjukdomen. Lever man som jag med sjukdomen ständigt närvarande vill man se utveckling och att det sker snabbt. Forskning som i slutändan kan ge nya läkemedel är dock en långsam process och den uppfattning jag fick på mötet var att det inte skett några stora förändringar på forsknin...

Äntligen är vår föräldrabok tryckt! Föräldraboken handlar om att vara förälder till ett barn med pulmonell hypertension. Som förälder är det vanligt att man får frågor om sitt barns sjukdom. Föräldraboken ger en grundkunskap om sjukdomen och hur det är att leva med den. Lämna den till nära och kära och andra som behöver kunskap om ditt barns sjukdom, t.ex. skolan. Den kommer att distribueras via barnmottagningar på landets universitetssjukhus. Om den inte finns på den mottagning där ditt barn går kontakta oss så skickar vi ut den.  Den kan också beställas direkt från oss och du kan beställa upp till 5 exemplar kostnadsfritt genom att mejla till info@pah-sverige.se .

Den 28 maj anordnade patientföreningen tillsammans med PAH-teamet från Karolinska sjukhuset ett informationsmöte. Uppslutningen var stor och det var ca 60 patienter och anhöriga som kom för att lyssna och träffa varandra.Hela PAH-teamet ställde upp, läkare, sköterskor, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och dietist. PAH-teamet i Stockholm är än så länge unikt i sitt slag i Sverige men vi hoppas att denna modell med nära samarbete mellan olika yrkeskategorier skall bli modell. Genom nära samarbete ökar möjligheten att patienter och anhöriga får det stöd de behöver. Kort om innehållet: Dr Magnus Nisell berättade om sjukdomen och om behandlingsalternativ. Det var en nyttig genomgång om vad som händer i kroppen, hur utredning går till och vilka behandlingsformer/alternativ som idag används. Flera efterfrågade Magnus presentation och den finns att titta på nedan. Medlemmarna i PAH-teamet berättade var och en om sin roll och hur de arbetar tillsammans.  Det var härligt att se vilken ...

Pulmonell hypertension är ett hopplöst namn på en sjukdom. Att det dessutom handlar om en ovanlig sjukdom som väldigt få hört talas om så underlättar det inte med ett knepigt namn. Vill man dessutom förtydliga orsaken till pulmonell hypertension genom att förklara att det beror på pulmonell artiell hypertension (PAH) så snurrar det i huvudet på de flesta. Den amerikanska organisationen PHAssociation har anammat zebran som symbol för sjukdomen. Ser du siluetten av en zebra tänker du att det är en häst (åtminstone om du befinner dig i Sverige), blundar du och hör hovtrampet tänker du att det är en häst. Känner du lukten tror du att det är en häst. Men en zebra är ingen häst. Pulmonell hypertension misstas av läkare för att vara KOL, astma, sömnapné eller på att du är otränad eller överviktig. Ofta är pulmonell hypertension inte ens med bland möjliga orsaker till varför du är trött, har ont i bröstet mm. Hur låter det med zebrasjukan? Kanske inte helt klockrent men det är åtminstone lätta...