Ny blogg 2 PAH

Äntligen är vår informationsfolder färdig och den har nu skickats ut till landets PAH-mottagningar. Våra kontaktpersoner på mottagningarna har lovat att hjälpa till att sprida foldern.

Även om PAH räknas som en sällsynt diagnos så har det genomförts ett relativt stort antal medicinska studier under de senaste 20 åren. Studierna har resulterat i att det numera finns ett antal specialläkemedel för sjukdomen. För att studier ska kunna genomföras krävs det att det finns människor som är villiga att ställa upp. Men vad innebär det att ställa upp i en klinisk studie? Vilka etiska regler finns det som styr? By Pranjal Mahna Det grunddokument som reglerar medicinska studier finns i  Helsingforsdeklarationen  som antogs 1964 och har sedan dess reviderats ett antal gånger. Några principer:  Det är frivilligt att delta i en studie. Ingen kan tvinga dig. Du har också rätt att avbryta ett deltagande i en studie när som helst.  Den första studien där aktuell diagnos saknar verksam behandling görs sannolikt mot placebo (”sockerpiller”). Man antar att aktiv behandling är bättre än ingen behandling. När det finns en etablerad behandling testas ny behandling mot den...

Föreningen för PAH deltog på den konferens som Riksförbundet Sällsynta Diagnoser anordnade den 29 februari. Den 29 februari, dvs skottårsdagen, är ett speciellt datum för oss som är berörda av sällsynta diagnoser då detta är Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day som den internationellt kallas. Definitionen av en sällsynt är diagnos är en sjukdom eller tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättningar och som finns hos högst 100 personer per en miljon invånare. Förutom representanter från patientföreningar för sällsynta diagnoser deltog intresseorganisationer, politiker, läkemedelsbranschen och vårdpersonal. På det stora hela var det en mycket givande dag där problematiken kring ”att vara sällsynt” belystes utifrån många olika vinklar. Det som kom att bli något av ett återkommande tema under dagen var hur vi i Sverige kan bli bättre på att hantera ”mellanrummen”. Med mellanrum menas här den brist på kommunikation, informationsdelning och helhetssyn som saknas inom v...

Den 29 februari är det Rare Disease Day. Det är en internationell dag då sällsynta sjukdomar kommer att uppmärksammas genom evenemang över hela världen. PAH räknas som en sällsynt sjukdom (vilket övriga diagnoser inom gruppen Pulmonell Hypertension inte gör).  I Sverige kommer bl.a. Riksförbundet förSällsynta Diagnoser att anordna aktiviteter på Stockholms centralstation . Patientförening för PAH kommer inte att arrangera egna aktiviteter men vi kommer att medverka på den konferens som Sällsynta Diagnoser även anordnar i Stockholm. Ett roligt och anorlunda sätt att väcka uppmärksamhet är att klockan fem på eftermiddagen den 29/2 anordna en  flash-mob  (se video nedan).

Patientföreningen för PAH har fått en ny styrelse: Patrik Hassel, ordförande. Patrik har en son, Elliot, som har PAH sedan födseln. Patrik har tidigare varit engagerad i föreningen och ansvarat för föreningens webbplats.   Kirsten Dahl, ledamot. Kirsten förlorade sin son, Linus, i PAH våren 2009 och har sedan tidigare varit föreningens kontakt mot andra patientföreningar i Europa. Leif Dollert, kassör. Leif fick diagnosen 2010 efter att haft besvär under flera år. Leif har sedan tidigare ansvarat för PAH i fokus som är föreningens diskussionsforum.

Hösten 2011 har vi haft en nystart på patientföreningen och jag ser fram emot ett 2012 då vi kommer att fortsätta att utveckla vår verksamhet. Önskar er alla en riktigt god jul och ett gott nytt år! Hälsningar Patrik Tomtarna Ida, Olle och Elliot

I våras startade Leif Dollert ett diskussionsforum för PAH - http://pah.ifokus.se . Ett halvår senare har flera hundra inlägg gjorts i forumet. Leif har också fått en medarbetare i arbetet att vara forumvärd i form av Annelie Sandman. Vi har också en facebookgrupp om PAH som det är full fart på och där vi nu är fler än 50 medlemmar.  Mer information om dessa möjligheter att göra sin röst hört och ta del av vad andra har att säga hittar ni under fliken FB/Forum. Välkommen!