Ny blogg 2 PAH

Den 16-17 april ordnade Riksförbundet Hjärt-Lung en ordförandekonferens för att diskutera framtiden för förbundet. Runt 170 representanter från lokal-, läns- och riksföreningar. De utmaningar vi står inför har vi gemensamt med hela förenings-Sverige och handlar bland annat om: Hur kan vi hitta former för att kanalisera den yngre generationens engagemang? Vilka förändringar behöver göras för att vi som organisation ska bli effektivare när det gäller samverkan och påverkansarbete? Ett positivt initiativ nät det gäller samverkan är att Sveriges största patientorganisationer gått samman i en gemensam och tagit fram en rapport om hur vi får en bättre vård för personer med långvariga sjukdomar.  http://www.vardivarldsklass.se/ 2018 är valår och de frågor som HjärtLung ville sätta fokus på handlar om att sätta personen i centrum i mötet med hälso- och sjukvården.  https://www.hjart-lung.se/sedd-i-varden/ Patrik Hassel Ordförande PAH-föreningen

Du som medlem i PAH-föreningen kallas härmed till årsmöte. Årsmötet äger rum i Metamatrix lokaler på Hornsbruksgatan 19 (Hornstull) i Stockholm den 17 februari 2018 kl. 13.00 – 15.00. Med hänsyn till den korta tiden in på året ber vi om förståelse för, att styrelsen inte presenterar verksamhetsberättelse och ekonomisk berättelse förrän på mötet. Motioner Alla medlemmar har rätt att inkomma med motion till årsmötet, styrelsen tillhanda 14 dagar innan mötet. Motioner skickas till patrik@pah-sverige.se eller till PAH-föreningen c/o Patrik Hassel, Kärrtorpsvägen 37, 121 55 Johanneshov. Anmälan I samband med årsmötesförhandlingarna och informationen kommer vi att bjuda på en enkel förtäring. För att kunna planera önskar vi, att du anmäler dig till Patrik Hassel (ordförande) på telefon 073-944 20 49 eller patrik@pah-sverige.se . Vi önskar svar om du eller ni kommer till årsmötet senast den 10 februari, men svara gärna innan dess. Har du frågor är du välkommen att kontakta Patrik.

Tänker du att du är unik med din diagnos eftersom du är så ung (40 år eller yngre)? Känner du att andra inte förstår hur du har det? Vill du träffa andra yngre med sjukdomen som verkligen förstår din situation? Vi vet att yngre patienters behov skiljer sig från äldres och vill därför bjuda in dig och en närstående till ett möte på vackra Fårö, Gotland den 7-10 juni 2018. Syfte med mötet: Att träffa andra i samma situation Att lära dig mer om hur du kan leva med sjukdomen Få inspiration till vad du kan göra för att öka din livskvalité Varje individ har sin egen historia och sina egna sätt att leva med sjukdomen och vi vill skapa ett öppet klimat där vi lär av varandra. Bakom inbjudan står PAH-föreningen och inbjudan gäller med diagnosen PAH eller CTEPH. Träffen riktar sig mot dig som är född 1978 eller senare.  Du och en närstående bjuds in att delta i ett möte på Fårö 7-10 juni 2018 (du väljer givetvis själv om du vill ha med en närstående). Om någon utanför åldersgränsen önskar de...

Den 22 januari 2018 anordnar PAH-föreningen tillsammans med Akademiska Sjukhuset i Uppsala en informationsträff. Patienter som behandlas på sjukhuset ska ha fått en inbjudan via post. Datum: 22 januari Tid: kl. 13-16 Plats: Enghofssalen ingång 50 Programmet Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen.  Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Akademiska sjukhuset i Uppsala.  Vi berättar hur teamet arbetar och får en kort presentation av läkare, sjuksköterska och flera i PAH-teamet.  Doktor Erik Björklund berättar om sjukdomen och behandlingsläget idag.  Presentation av patientföreningen och dess arbete.  Fika paus med något enkelt att förtära.  En fri diskussions- och frågestund. Leds av föreningen Bra att veta Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas. Anmälan Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ringa till Patrik Hassel...

På webbplatsen PAH-forum  (drivs av läkemedelsbolaget Actelion) har man samlat patientberättelser från olika personer i Norden som lever med PAH. En av dessa personer är Nina Dahlerup som också är engagerad i vår patientföreningen. I denna kortfilm berättar Nina om hur sjukdomen upptäcktes och hur det är att leva som ung kvinna med PAH.

För åttonde året i rad ordnade den europeiska föreningen för pulmonell hypertension en konferens i Barcelona för föreningens medlemsföreningar. I år deltog 41 föreningar från 34 länder och utöver det fanns representanter från ytterligare länder som ännu inte är medlemmar.  En utmaning som påverkar såväl den europeiska föreningen som de nationella föreningarna är de förändringar om sker inom läkemedelsindustrin. Under de senaste 10 åren har ett flertal företag satsat på att ta fram nya läkemedel för att behandla PAH, i samband med detta har dessa företag också stöttat patientföreningar ekonomiskt vilket i sin tur skapat ett beroende.  Behandlingar mot PAH har blivit effektivare och nu finns det en stor uppsättning läkemedel vilket är bra. Men utifrån ett föreningsperspektiv innebär mognaden av denna industri att det ekonomiska stödet till föreningar har minskat. Den europeiska föreningen är den förening som påverkats mest i denna omställning och då denna förening också har gett...

Den 7 september 2017 anordnar PAH-föreningen tillsammans med Skånes universitetssjukhus i Lund en informationsträff. Patienter som behandlas på sjukhuset ska ha fått en inbjudan via post. Datum: 7 september Tid: kl. 14-17 Plats: Föreläsningssal 1 Programmet Patrik Hassel från PAH-föreningen hälsar välkommen. Presentation av det multidisciplinära PAH-teamet på Skånes Universitetssjukhus i Lund. Vi berättar hur teamet arbetar och ger en får en kort presentation av läkare, sjuksköterska och eventuellt flera i PAH-teamet. Överläkare Göran Rådegran berättar om sjukdomen och behandlingsläget idag. Presentation av patientföreningen och dess arbete. Fika paus med något enkelt att förtära. Frågor och samtal kring frågor som vi kommer överens om senare.  Bra att veta Det finns ingen tillgång till syrgas i lokalen. Vid behov ta med egen syrgas. Anmälan   Det kostar inget att delta och du anmäler dig genom att skicka e-post till patrik@pah-sverige.se eller ring...