Ny blogg 2 PAH

Hoppas att ni får en fin jul och en bra start på nya året, det är ni värda! PAH-föreningen

Den 26 november träffade representanter för PAH-föreningen Ewa Isaksson som är kontaktsköterska för PAH-patienter på Sahlgrenska sjukhuset. Som alltid när vi från föreningen är ute och besöker PAH-centra blev vi väldigt bra mottagna. Syftet med mötet var att prata om hur vi kan samarbete för att underlätta för alla som är drabbade av pulmonell hypertension och en viktig del i detta är att vi som förening har en lokal kontaktperson. Marianne heter vår kontaktperson i Göteborg, hon är själv patient och hos ser fram emot att få kontakt med er som själva behandlas där eller som har nära och kära som är knutna till detta PAH-center. Kontakt till Marianne förmedlas genom Ewa. Ewa berättade att mottagningen på Sahlgrenska universitet sjukhuset har det största upptagningsområdet i Sverige och på årsbasis diagnosticeras runt nya 15 personer med PAH årligen. Förutom medicinsk behandling är Göteborg ett av två universitetssjukhus i Sverige där lungtransplantation utförs (det andra är Lund). Det ä...

Skillnaderna inom EU:s medlemsländer gällande tillgång till läkemedel och vård är mycket stor. Det finns fortfarande en skarp skiljelinje mellan det forna väst- och östblocket. Men, något håller på att ske. 2014 bildades European Patient Access Partnership (PACT) . PACT samlar alla intressenter inom vården:  beslutsfattare på EU-nivå, läkarorganisationer, läkemedelsindustrin och patientorganisationer för att tillsammans lösa den brist på tillgång till läkemedel och vård som många upplever. Till följd av en EU:s grundmekanismer, fri rörlighet av varor inom EU, kostar till exempel ett PAH-läkemedel lika mycket i Bulgarien som i Sverige. Detta är ohållbart och får som konsekvens att "fattiga" länder inte har råd att erbjuda sina medborgare de behandlingar som finns. Det historiska som nu håller på att ske, är att undantag från denna mekanism tar form, vilket innebär att prissättning kan komma att anpassas till landets förutsättningar. 

En specialbyggd grisfarm för att "odla" lungor som kan transplanteras till människor. "Celltvättning" av donera lungor så att de inte stöts bort vid en transplantation. Det låter som science fiction, men det är pågående projekt hos det annorlunda företaget United Therapeutics . Företaget grundades av Martine Rosblatt då hennes dotter fick diagnosen PAH vid tidig ålder. Hon var inte nöjd med den behandling som erbjöds och bestämde sig för att starta ett företag för att ta fram en bättre produkt. Resultatet känner vi till i Sverige som Remodulin, som är en form av prostacyklin (ges intravenöst). Att starta ett företag för att rädda livet på sin barn låter som en saga och faktum är att Martine Rosblatt är en minst sagt ovanlig kvinna. Hon föddes som man vid namn Martin Rosblatt. Begåvad men utan pengar  jobbade han parallellt med att han pluggade juridik. På 80-talet väcktes intresset för satellitradio (stort i USA) och Martin startade Sirius som idag är USA:s största...

Bild: Gjurgica PH Kjaeva, PHA Macedonia 2010 initierade Socialstyrelsen Donationsveckan för att få fler att ta aktiv ställning till organdonation. I år infaller donationsveckan den 5-11 oktober. Inget land i Europa har så stor andel medborgare som är positivt inställda till organdonation som Sverige, runt 80 procent säger sig vara villiga att donera sina organ. Men det är fortfarande få som aktivt tagit ställning och anmält till till Donationsregistret. I Sverige har vi ca 15 organdonationer per miljon invånare, vilket är under snittet i Europa. Varje donator kan rädda upp till åtta liv och varje är är det några PAH-patienter som får en andra chans med hjälp av nya lungor. För att kunna bli donator är det följande som gäller: "För att komma ifråga som donator finns ingen åldersgräns. Patienten måste dock vårdas i respirator på en intensivvårdsavdelning när döden inträffar. Personen måste också vara medicinskt lämplig och det ska finnas ett medgivande för donation. Donatorn kan ant...

Prof. Sean Gaine 1998 beskrevs ett antal möjliga behandlingsvägar mot PAH i den medicinska tidskriften Lancet. För tre av dessa behandlingsvägarna finns det läkemedel sedan ett antal år tillbaka. En fjärde behandlingsväg introducerades 2014, men som det nu ser ut är ingen mer outforskad behandlingsväg på gång att utforskas. Viljan att hitta nya effektiva vägar finns säkert, men det blir svårare och svårare att hitta patienter till kliniska studier som inte redan behandlas med flera läkemedel. Att vetenskapligt påvisa effekt av ett enstaka läkemedel blir därmed svårt. Professor Sean Gaine tror att de studier som kommer att ske de kommande åren kommer att handla om olika former av kombinationsterapi (dvs studier där man kombinerar läkemedel för de olika behandlingvägarna). Ambitionstudien som blev klar under 2015 kommer att vara tongivande. Den visade tydligt att effekten är mer positiv med samtidig behandling med läkemedel för två av behandlingsvägarna jämfört med behandling med ett lä...

PAH-föreningen har beviljats medlemskap i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser .  Så här beskriver förbundet själva sin verksamhet: "Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De närmare 13 000 medlemmarna är fördelade på ca 60 diagnosföreningar. Tillsammans verkar vi för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och omsorg." För att räknas som en sällsynt diagnos i Sverige gäller följande kritier: ett tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättning och som förekommer hos högst 1 person per 10000 invånare. PAH-föreningen under några års tid följt arbetet som Sällsynta Diagnoser  deras insatser för att förbättra för de personer som lever med sällsynt diagnos är betydande och det är därför väldigt glädjande att vi nu ingår i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, säger ordförande för PAH-föreningen Patrik Hassel.