Ny blogg 2 PAH

De mest lästa och uppskattade sidorna på patientföreningens webbplats är de som där personer som själva drabbats av sjukdomen delar med sig av sina erfarenheter. Vill du som själv lever med sjukdomen eller du som anhörig dela med sig av din historia så kontakta info@pah-sverige.se . Klicka på länkarna för att läsa Leifs , Claes och Patriks historia.

Idag den 28 februari är det sällsynta dagen, dagen då vi uppmärksammar ovanliga sjukdomar. Idag räknar man med att var 20:e person påverkas av ovanlig sjukdom och totalt finns det runt 6000 ovanliga sjukdomar i världen. I Sverige räknas sjukdoma r som drabbar färre än 1000 personer som ovanliga. En av dessa sjukdomar är Pulmonell Artiell Hypertension (PAH). PAH är en sjukdom som innebär att lungornas blodkärl förändras och blir trängre, vilket i sin tur påfrestar hjärtat som måste arbeta på högtryck för att pumpa blod till lungorna för syresättning. Tack för att du hjälper till att uppmärksamma PAH och andra ovanliga sjukdomar!

Två gånger varje år träffas alla PAH-sköterskor i Sverige för en heldagskonferens. I år är det 7:e året som detta sker och i år var patienföreningen inbjuden för första gången. Detta är mycket positivt för vi har väldigt mycket att lära av varandra och det finns stor utvecklingspotential i vårt samarbete. Tillsammans med Henrik Ryftenius som är sköterska på PAH-mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset presenterade Patrik Hassel från patientföreningen den patient- och anhörigstudie vi tidigare skrivit om här . Studien är viktig då den belyser effekter av sjukdomen utifrån ett helt annat perspektiv än tidigare studier; den fokuserar på hur både patienter och anhöriga upplever att de påverkats fysiskt  socialt, känslomässigt av sjukdomen och vilket informationsbehov de har. Vi som lever med sjukdomen vet att livet förändras och det är viktigt att vi vet och förstår att vi inte är ensamma att drabbas av allt som kommer i kölvattnet av PAH. Att sjukdomen påverkar vår ork ve...

Under 2013 ser fram emot att tillsammans med er fortsätta att påverka för att förbättra situationen för alla som berörs av Pulmonell Artiell Hypertention. Ett stort varmt dunkande julhjärta till var och en av er!

För personer med sjukdomen PAH kan nya lungor innebära en möjlighet till en andra chans. Under 2011 skedde totalt 59 lungtransplantationer i Sverige och den 1 oktober 2012 var det 21 personer som stod på väntelistan för att få nya lungor. För att vara säker på att din vilja kring donation av organ följs bör du vara registrerad i donationsregistret .  85 procent av Sveriges befolkning uppger att de är positiva till organdonation men endast 1,5 miljoner personer har registrerat om deras organ får användas eller om de inte får användas. Hösten 2012 startades en ny föreningen MOD , som står för mer organdonation. Föreningens målsättning är att minska transplantationsköerna och initiativtagare till MOD är två unga vuxna som själv fått nytt liv genom andras organ. Oavsett vad du tycker om organdonation uppmanar vi alla att aktivt ta ställning för sin åsikt genom att registrera sig i donationsregistret !  Källor:  http://www.livsviktigt.se/omdonation/statistik http://merorgandon...

Sedan en vecka finns det en poster och informationsblad om patientföreningens kontaktpersoner på Karolinska sjukhusets PAH-mottagning. Responsen har varit över förväntan och fler personer har hört av sig till våra kontaktpersoner . Nu kommer vi arbeta för att sprida detta till övriga PAH-mottagningar i Sverige!

Den 8 november uppmärksammade programmet Plus på SVT familjen Petterssons kamp med försäkringsbolaget Skandia. Deras son Holger fick diagnos PAH i april 2011 och efter ett års kamp dog Holger. Skandia hävdar att ett medfött hjärtfel var orsak till att Holger utvecklade Pulmonell Artiell Hypertension (PAH) , vilket motsägs av Holgers hjärtläkare Nematollah Shams   och barnhjärtspecialisten Håkan Wåhlander på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Istället för att lita till dessa specialister som känner och som har behandlat Holger har Skandia nu vänt sig till ytterligare en läkare för utlåtande något beslut i ärendet har ännu inte skett. Holger kamp fortsätter! Mer om superhjälten holger finns att läsa på familjens facebooksida .