Ny blogg 2 PAH

För personer med sjukdomen PAH kan nya lungor innebära en möjlighet till en andra chans. Under 2011 skedde totalt 59 lungtransplantationer i Sverige och den 1 oktober 2012 var det 21 personer som stod på väntelistan för att få nya lungor. För att vara säker på att din vilja kring donation av organ följs bör du vara registrerad i donationsregistret .  85 procent av Sveriges befolkning uppger att de är positiva till organdonation men endast 1,5 miljoner personer har registrerat om deras organ får användas eller om de inte får användas. Hösten 2012 startades en ny föreningen MOD , som står för mer organdonation. Föreningens målsättning är att minska transplantationsköerna och initiativtagare till MOD är två unga vuxna som själv fått nytt liv genom andras organ. Oavsett vad du tycker om organdonation uppmanar vi alla att aktivt ta ställning för sin åsikt genom att registrera sig i donationsregistret !  Källor:  http://www.livsviktigt.se/omdonation/statistik http://merorgandon...

Sedan en vecka finns det en poster och informationsblad om patientföreningens kontaktpersoner på Karolinska sjukhusets PAH-mottagning. Responsen har varit över förväntan och fler personer har hört av sig till våra kontaktpersoner . Nu kommer vi arbeta för att sprida detta till övriga PAH-mottagningar i Sverige!

Den 8 november uppmärksammade programmet Plus på SVT familjen Petterssons kamp med försäkringsbolaget Skandia. Deras son Holger fick diagnos PAH i april 2011 och efter ett års kamp dog Holger. Skandia hävdar att ett medfött hjärtfel var orsak till att Holger utvecklade Pulmonell Artiell Hypertension (PAH) , vilket motsägs av Holgers hjärtläkare Nematollah Shams   och barnhjärtspecialisten Håkan Wåhlander på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Istället för att lita till dessa specialister som känner och som har behandlat Holger har Skandia nu vänt sig till ytterligare en läkare för utlåtande något beslut i ärendet har ännu inte skett. Holger kamp fortsätter! Mer om superhjälten holger finns att läsa på familjens facebooksida .

Under två års tid har en studie kring hur patienter och anhöriga upplever sin situation genomförts. Sammantaget har 455 personer från fem länder (Spanien, Frankrike, Tyskland, Italien och Storbritannien) deltagit i studien. Det som framkom från under studien bekräftar den bild som vi som  har erfarenhet av sjukdomen har. Bland patientgruppen framkom bl.a. att: Stor andel visade tecken på depression Många hamnar i ekonomiska svårigheter Flera upplever avsaknad av empati och förståelse för sjukdomen Många har inga framtidsplaner Hos anhöriggruppen framgår följande: Mer aktiva än patienter när det gäller att söka information  Många hamnar i ekonomiska svårigheter  Avsaknad av empati och förståelse för sjukdomen  Tar på sig en stor börda, oroande för framtiden Ladda ner studien som är på engelska (pdf).

Vården i Europa när det gäller PAH skiljer sig markant beroende var i Europa man bor. Genom paraplyorganisationen PHA Europe har patientföreningar runt om Europa enats om fem åtgärdspunkter för att förbättra villkoren för de som drabbas av Pulmonell Hypertension. Dessa är: Förbättra tillgång till expertvård  Höja kunskapen om sjukdomen och förbättra screening  Stödja klinisk forskning och innovation  Stärka patientgrupper  Säkerställ tillgång till psykosocialt stöd  För att få gehör och få tillstånd en förändring bedrivs opionsbildande arbete både centralt mot de styrande inom EU men också på nationell nivå. Ladda ner sammanfattningen av handlingsplan (på svenska) Ladda ner hela handlingsplanen (på engelska)

Här är jag i skärgården och kan hänga med alla andra utan att bli andfådd. Tack vare elrullstolen. Foto:  medde Leif Dollert gick i många år med känslan av att orken började tryta innan han 2010 fick diagnosen PAH. Leif är initiativtagare till diskussionsforumet http://pah.ifokus.se och han sitter också i styrelsen för Patientföreningen för PAH.  Jag fick diagnosen PAH sommaren 2010, Hur länge jag gått med sjukdomen är svårt att säga då flera olika omständigheter gjorde det svårt. Jag tror det nu var 12 år sedan jag fick en hjärtinfarkt. Jag hade fram till dess rökt i fulla lass och ingen annan motion än den jag fick via arbetet. Jag körde färdtjänstbuss och då bar vi kunderna och rullstolarna i trappor. Konditionen var dålig. Flåsade alltid när vi fått upp kunden för trapporna. Orsaken var troligen rökning och lite motion. Så kom hjärtinfarkten. På sjukgymnastiken sedan märkte jag att ligga på golvet och göra rörelser var inte så ansträngande, men så fort vi skulle jogga tog...

Castelldefels den 15 och 16 september 2012 Bild från Österrikes kampanj för uppmärksamhetskampanj för Pulmonell Hypertension. Lördag förmiddag inleddes med en intressant föreläsning av professor Horst Oschewski som är verksam i Wien. Som jag nämnde i ett tidigare inlägg ifrågasatte Simon Gibbs om det verkligen räcker att använda sig av 6-minuters gångtest vid värdering av nya läkemedel för PAH. Oschewski ifrågasatte i sin tur det mätvärdet i de internationella riktlinjerna för att definiera PAH. En normal person har ett blodtryck i lungkärlen på runt 14 (+/- 3) mmhg under vila (mäts i samband med hjärtkateterisering). Utan att gå in på detaljer så anser han att det är för stor andel "normala" personer som har ett tryck på över 20 mmhg och definitionen för PAH är ett tryck på över 25 mmhg. Risken, anser han, är att personer feldiagnosticeras och felbehandlas och till saken hör att antalet som diagnosticeras för PAH har ökat mycket kraftigt under de senaste åren. Då PAH-behandl...