Ny blogg 2 PAH

Den 29 februari är det Rare Disease Day. Det är en internationell dag då sällsynta sjukdomar kommer att uppmärksammas genom evenemang över hela världen. PAH räknas som en sällsynt sjukdom (vilket övriga diagnoser inom gruppen Pulmonell Hypertension inte gör).  I Sverige kommer bl.a. Riksförbundet förSällsynta Diagnoser att anordna aktiviteter på Stockholms centralstation . Patientförening för PAH kommer inte att arrangera egna aktiviteter men vi kommer att medverka på den konferens som Sällsynta Diagnoser även anordnar i Stockholm. Ett roligt och anorlunda sätt att väcka uppmärksamhet är att klockan fem på eftermiddagen den 29/2 anordna en  flash-mob  (se video nedan).

Patientföreningen för PAH har fått en ny styrelse: Patrik Hassel, ordförande. Patrik har en son, Elliot, som har PAH sedan födseln. Patrik har tidigare varit engagerad i föreningen och ansvarat för föreningens webbplats.   Kirsten Dahl, ledamot. Kirsten förlorade sin son, Linus, i PAH våren 2009 och har sedan tidigare varit föreningens kontakt mot andra patientföreningar i Europa. Leif Dollert, kassör. Leif fick diagnosen 2010 efter att haft besvär under flera år. Leif har sedan tidigare ansvarat för PAH i fokus som är föreningens diskussionsforum.

Hösten 2011 har vi haft en nystart på patientföreningen och jag ser fram emot ett 2012 då vi kommer att fortsätta att utveckla vår verksamhet. Önskar er alla en riktigt god jul och ett gott nytt år! Hälsningar Patrik Tomtarna Ida, Olle och Elliot

I våras startade Leif Dollert ett diskussionsforum för PAH - http://pah.ifokus.se . Ett halvår senare har flera hundra inlägg gjorts i forumet. Leif har också fått en medarbetare i arbetet att vara forumvärd i form av Annelie Sandman. Vi har också en facebookgrupp om PAH som det är full fart på och där vi nu är fler än 50 medlemmar.  Mer information om dessa möjligheter att göra sin röst hört och ta del av vad andra har att säga hittar ni under fliken FB/Forum. Välkommen!

När jag var i Barcelona i början av september träffade jag den fantastiska Rosie Matthysen. Rosie har levt ett tiotal år med sjukdomen och hon och hennes make är engagerade i den belgiska patientföreningen Här är hennes historia om PAH. OBS! Rosies berättelse är på engelska.

Löven på träden skiftar fortfarande i alla möjliga nyanser och patientföreningens hemsida har också fått ett höstutseende. Anledningen till att det ser annorlunda ut är att vi bytt teknisk plattform då den tidigare upplevdes som krånglig att arbeta med.  Innehållsmässigt har det inte skett några stora förändringar så förhoppningsvis kommer ni att känna igen er på webbplatsen. Feedback om vad ni saknar på webbplatsen tas tacksamt emot. Hälsningar Patrik

I fredags fick jag möjlighet att träffa många av Sveriges PAH-specialister och sköterskor i samband med att Svensk föreningen för PAH sammanträffade i Sigtuna. Föreningen är en organisation för dem som arbetar med PAH inom i Sverige. Att läkare och sköterskor i föreningens regi ges tillfälle att sammanträffa och utbyta erfarenheter tycker jag är mycket glädjande utifrån ett patientperspektiv då jag tror att detta främjar vården av PAH-patienter. På mötet berättade jag om att det finns en patientförening och vilka frågor vi arbetar med och vilka mål som finns för verksamheten. Jag tog även upp ett antal frågeställningar kring hur patientföreningen och Svensk förening för PAH kan samverka och dessa frågor kommer vi gemensamt att arbeta med framöver. Patrik