Ny blogg 2 PAH

PAH-mottagningen finns på Thorax på Karolinska Sjukhuset i Solna.Tar man sig två trappor upp så kommer man rätt. Thoraxbyggnaden ligger just nu mitt i en stor byggarbetsplats, som ska bli nya Karolinska. När man väl hittat in så ser man kassan direkt och där betalar man plus får upplysning om var PAH-mottagningen ligger. Det blir att gå genom en korridor till hissarna som bland annat leder direkt upp till adressen. Två trappor och där finns en skylt “PAH-mottagningen”. När man öppnar dörren så är det första man ser, från rummet rakt fram, en vinkande och leende syster Lottie. Nu är man inne i ett utrymme mellan två korridorer som ligger 90 grader mot varandra. Vi är inne i PAH-mottagningens väntrum. Lottie kommer fram och säger åt mig att vila en stund så andhämtningen minskar så att hon sedan ska ta blodtrycket och kolla syremättnaden. Så kommer Henrik fram, lika glad som Lottie. Sägas kan att detta är första gången jag träffar Henrik, men det är nästan alltid han jag pratar med per t...

Om nätverket för PAH Nätverket för PAH är en ideell förening som arbetar för att sprida information och skapa kontaktnätverk om sjukdomen Pulmonell Artiell Hypertension. Nätverket för PAH är medlemmar i Hjärt- och lungsjukas riksförbund och har i nuvarande form funnits sedan 2009. Sedan bildandet av föreningen har vi varit med om att genomföra ett antal informationsmöten runt om i landet där specialistläkare, PAH-sköterskor, sjukgymnaster, patienter och anhöriga har deltagit. Dessa har varit uppskattade och vi hoppas kunna genomföra fler sådana aktiviteter. Vi har ett bra samarbete och en levande dialog med Hjärt- och lungsjukas riksförbund och de ledande läkemedelsbolagen med koppling till sjukdomen. Under 2011 har vi som mål att: Engagera fler i vårt nätverk, vi behöver fler aktiva medlemmar och en ny styrelse kommer att behöva utses då fler av de som initialt engagerade sig själva har sjukdomen och inte längre har möjlighet att lägga tid och kraft på föreningsarbete. Bli tydligare v...

En av Nätverket för PAHs medlemmar, Leif Dollert , kontaktade mig för några veckor sedan och undrade om Nätverket för PAH är intresserade av ett diskussionsforum. Det krävdes inte lång betänketid för att tacka ja till erbjudandet. Idag öppnar diskussionsforumet http://pah.ifokus.se och Leif har lagt ner mycket tid på såväl artiklar om sjukdomen och att skapa relevanta ämnen att diskutera. Leif kommer att vara sajtvärd, dvs. den som ansvarar för forumet och den man vänder sig till om man har frågor gällande forumet. Stort tack Leif!!!

Förra veckan var det informationsmöte om PAH i Linköping. Uppskattningsvis var det mellan 30-40 personer som kommit för att lyssna på både vårdpersonal och läkare som arbetar med sjukdomen och privatpersoner har lever med sjukdomen. Själv så var jag med och berättade om livet som förälder till ett barn med PAH som ni också kan läsa om på min blogg: http://hassel-family.blogspot.com/ , samt om Nätverket för PAH. Förhoppningsvis kommer jag att kunna lägga upp lite mer från mötet inom kort. En sak jag tog upp på mötet är att vi behöver fler som vill engagera sig i vårt nätverk. När jag själv började leta information om sjukdomen, vilket var för ca 3 år sedan, hade jag ingen aning om vart jag skulle vända mig förutom till den läkare och de sköterskor vi träffade på sjukhuset. När jag frågade om de kunde förmedla kontakt till andra i liknande situation (dvs föräldrer med barn som har PAH) var det inte mycket de kunde göra trots att de försökte. På egen hand hittade jag tids nog olika nätver...