Ny blogg 2 PAH

Här är jag i skärgården och kan hänga med alla andra utan att bli andfådd. Tack vare elrullstolen. Foto:  medde Leif Dollert gick i många år med känslan av att orken började tryta innan han 2010 fick diagnosen PAH. Leif är initiativtagare till diskussionsforumet http://pah.ifokus.se och han sitter också i styrelsen för Patientföreningen för PAH.  Jag fick diagnosen PAH sommaren 2010, Hur länge jag gått med sjukdomen är svårt att säga då flera olika omständigheter gjorde det svårt. Jag tror det nu var 12 år sedan jag fick en hjärtinfarkt. Jag hade fram till dess rökt i fulla lass och ingen annan motion än den jag fick via arbetet. Jag körde färdtjänstbuss och då bar vi kunderna och rullstolarna i trappor. Konditionen var dålig. Flåsade alltid när vi fått upp kunden för trapporna. Orsaken var troligen rökning och lite motion. Så kom hjärtinfarkten. På sjukgymnastiken sedan märkte jag att ligga på golvet och göra rörelser var inte så ansträngande, men så fort vi skulle jogga tog...

Castelldefels den 15 och 16 september 2012 Bild från Österrikes kampanj för uppmärksamhetskampanj för Pulmonell Hypertension. Lördag förmiddag inleddes med en intressant föreläsning av professor Horst Oschewski som är verksam i Wien. Som jag nämnde i ett tidigare inlägg ifrågasatte Simon Gibbs om det verkligen räcker att använda sig av 6-minuters gångtest vid värdering av nya läkemedel för PAH. Oschewski ifrågasatte i sin tur det mätvärdet i de internationella riktlinjerna för att definiera PAH. En normal person har ett blodtryck i lungkärlen på runt 14 (+/- 3) mmhg under vila (mäts i samband med hjärtkateterisering). Utan att gå in på detaljer så anser han att det är för stor andel "normala" personer som har ett tryck på över 20 mmhg och definitionen för PAH är ett tryck på över 25 mmhg. Risken, anser han, är att personer feldiagnosticeras och felbehandlas och till saken hör att antalet som diagnosticeras för PAH har ökat mycket kraftigt under de senaste åren. Då PAH-behandl...

Castelldefels den 14 september 2012 Hall Skåre från Norge delar med sig av sina erfarenheter att leva med PAH Torsdagen vigdes åt patientföreningarna. Varje förening presenterade sin historik, vad de uppnått under de gångna året och deras önskelista. På plats för att lyssna var representanter från de läkemedelsbolag som säljer PAH-specifika läkemedel. Eftersom presentationerna gjordes i alfabetisk ordning fick vi vänta och lyssna i sju timmar innan det var år tur. Puh. Det som berörde mest var de länder där föreningarnas insatser gör skillnad på liv och död.  Även denna dag har varit fullspäckad och vi har hållit på mellan kl 9.00 och 18.00. Under förmiddagspasset fick vi höra om hur lobbyarbete går till i EU. På. Plats fanns Christine Marking från Nederländerna som hjälp PHA Europe med lobbying av den handlingsplan för att sätta PH på kartan som presenterades i Bryssel den 6:e juni 2012. En sammanfattning har även översatts på medlemsorganisationernas hemspråk, denna kan och komme...

Castelldefels den 12 september 2012 Årets vinnare av bästa uppmärksamhetskampanj. 1:a pris Slovenien, 2:a pris Lettland och 3:e pris Slovakien. Specialpris till Spanien som anordnade World PH Day för första gången Äntligen på plats i Spanien. Det var ett kärt återseende då många av dem som deltog förra året också kom denna gång.  Om jag minns rätt så är vi 39 personer från 22 länder på plats. Första dagen har vi gruppvis diskuterat vår önskelista och hur PHA Europe (arrangör av mötet och en paraplyorganisation för patientföreningar i Europa) kan hjälpa till. Önskemålen skiljer sig beroende på hur utvecklat stöd det finns för PH-patienter i det enskilda landet. Att få tillgång till de läkemedel som finns och få dessa subventionerade står högt upp hos många patientorganisationer. I mer utvecklade länder (och hit räknar jag Sverige) finns det önskemål om utbildningsprogram för att öka kunskapen om hur vårdapparaten fungerar i det egna landet för att vara  bra rustad för att påver...

Claes Gillström 2006 märkte Claes Gillström att orken började tryta, men det kom att ta fyra år innan han fick rätt diagnos. Detta är Claes historia. Under fyra år gjorde jag tre arbets-EKG, cyklade fullproppad med elektroder och varje gång fick jag svaret att jag hade bra kondis för min ålder? Det hjälpte ju mycket? Jag som varit spinninginstruktör i 8 år och tränare i olika budosporter i 20 år. År 2010 gick jag återigen till min läkare som vid det laget var helt klar med att jag var lite inbillningsjuk. Jag sa att jag fick ont i mellangärdet när jag skulle gå på promenader, skotta snö tog flera timmar, att ta in ved (bodde på landet då) kunde jag glömma och alla enkla sysslor blev skitjobbiga. Ny cykeltur på Fyslab i Visby och teknikern där tyckte att det såg bra ut? Det kom i alla fall in en läkare, en ung kvinnlig och hon tittade på EKG-remsan och sa att det såg visst inte bra ut! Hon tog in mig två dagar senare på en ultraljudsröntgen och där konstaterade hon att min högra ...

Elliot När man drabbas av en ovanlig sjukdom som PAH, antingen själv eller genom en anhörig, är det tusen frågor man vill ställa och få svar på. För egen del sätter jag stort värde på att få ta del av andras upplevelser och erfarenheter. Detta är  utgångspunkten för Min historia. Min förhoppning och tro är att fler vill dela med sig.   Den 2 september 2005 befann jag mig på en ö i Stockholms skärgård, vi var på konferens med företaget. Minnesbilderna är vaga men jag minns att vi på kvällen satt och åt vid en restaurang vid havet när telefonen ringde. Min fru som väntade vårt första barn hade fått havandeskapsförgiftning, enligt läkarna var läget akut. Två rådiga kollegor lånade en båt från någon på restaurangen och lotsade in mig till fastlandet där en taxi väntade. Ett knappt dygn senare plockades en liten pojke på knappt 2 kilo ut från mammans mage. Mamma och barn mådde efter omständigheterna bra. Elliot kom till världen i graviditetsvecka 34 och redan efter tre dagar upptäc...

Äntligen är vår informationsfolder färdig och den har nu skickats ut till landets PAH-mottagningar. Våra kontaktpersoner på mottagningarna har lovat att hjälpa till att sprida foldern.