Ny blogg 2 PAH

Om nätverket för PAH Nätverket för PAH är en ideell förening som arbetar för att sprida information och skapa kontaktnätverk om sjukdomen Pulmonell Artiell Hypertension. Nätverket för PAH är medlemmar i Hjärt- och lungsjukas riksförbund och har i nuvarande form funnits sedan 2009. Sedan bildandet av föreningen har vi varit med om att genomföra ett antal informationsmöten runt om i landet där specialistläkare, PAH-sköterskor, sjukgymnaster, patienter och anhöriga har deltagit. Dessa har varit uppskattade och vi hoppas kunna genomföra fler sådana aktiviteter. Vi har ett bra samarbete och en levande dialog med Hjärt- och lungsjukas riksförbund och de ledande läkemedelsbolagen med koppling till sjukdomen. Under 2011 har vi som mål att: Engagera fler i vårt nätverk, vi behöver fler aktiva medlemmar och en ny styrelse kommer att behöva utses då fler av de som initialt engagerade sig själva har sjukdomen och inte längre har möjlighet att lägga tid och kraft på föreningsarbete. Bli tydligare v...

En av Nätverket för PAHs medlemmar, Leif Dollert , kontaktade mig för några veckor sedan och undrade om Nätverket för PAH är intresserade av ett diskussionsforum. Det krävdes inte lång betänketid för att tacka ja till erbjudandet. Idag öppnar diskussionsforumet http://pah.ifokus.se och Leif har lagt ner mycket tid på såväl artiklar om sjukdomen och att skapa relevanta ämnen att diskutera. Leif kommer att vara sajtvärd, dvs. den som ansvarar för forumet och den man vänder sig till om man har frågor gällande forumet. Stort tack Leif!!!

Förra veckan var det informationsmöte om PAH i Linköping. Uppskattningsvis var det mellan 30-40 personer som kommit för att lyssna på både vårdpersonal och läkare som arbetar med sjukdomen och privatpersoner har lever med sjukdomen. Själv så var jag med och berättade om livet som förälder till ett barn med PAH som ni också kan läsa om på min blogg: http://hassel-family.blogspot.com/ , samt om Nätverket för PAH. Förhoppningsvis kommer jag att kunna lägga upp lite mer från mötet inom kort. En sak jag tog upp på mötet är att vi behöver fler som vill engagera sig i vårt nätverk. När jag själv började leta information om sjukdomen, vilket var för ca 3 år sedan, hade jag ingen aning om vart jag skulle vända mig förutom till den läkare och de sköterskor vi träffade på sjukhuset. När jag frågade om de kunde förmedla kontakt till andra i liknande situation (dvs föräldrer med barn som har PAH) var det inte mycket de kunde göra trots att de försökte. På egen hand hittade jag tids nog olika nätver...